Une prestigieuse université chinoise a ouvert une enquête après la mort d'une fillette de six ans ayant reçu un traitement expérimental d'édition génomique à Shanghai, a rapporté CNN. L'affaire, restée confidentielle pendant plusieurs mois, concerne un essai mené en 2025 à l'hôpital Xinhua, rattaché à la faculté de médecine de l'université Jiao Tong de Shanghai.
Un traitement personnalisé à 745 448 euros
Selon une enquête conjointe de la revue Science et du site Retraction Watch, les parents de la fillette, prénommée « Mei », auraient versé 860 000 dollars (745 448 euros) pour financer le développement d'un traitement personnalisé. Leur fille souffrait du syndrome de Snijders Blok-Campeau, une maladie génétique rare susceptible d'entraîner des troubles du développement intellectuel et des symptômes physiques sévères. Les parents espéraient qu'une thérapie personnalisée corrigerait la mutation responsable de la maladie.
Un protocole expérimental autorisé en toute hâte
Le protocole, élaboré par le neuroscientifique Qiu Zilong, devait constituer la première administration au monde d'une thérapie d'édition génomique ciblant le cerveau. Selon Science, il aurait assuré à la famille qu'aucune « catastrophe en matière de sécurité » ne surviendrait. L'essai a été autorisé par le comité d'éthique de l'hôpital avant la publication définitive de certains résultats précliniques menés sur des singes.
Quelques jours après l'administration du traitement, en mars 2025, l'enfant a développé une forte fièvre ainsi que des signes d'atteinte rénale. Transférée en réanimation, elle est décédée. Le comité d'éthique de l'hôpital aurait ensuite estimé que sa mort était « définitivement liée » au traitement.
Des sanctions jugées légères
En septembre 2025, l'hôpital a reçu une amende d'environ 3 600 dollars pour défaut de supervision et pour ne pas avoir enregistré l'essai dans la base nationale comme une recherche à financement commercial. L'un des médecins responsables n'aurait reçu qu'un rappel verbal. Ces sanctions, jugées bien inférieures à la gravité des faits, ont suscité l'émoi au sein de la communauté scientifique internationale.
Un article publié sans mentionner l'essai ni le décès
Les parents ont découvert en février 2026 qu'un article de Qiu Zilong publié dans Nature évoquait la correction de la mutation à l'origine de la maladie sans mentionner l'essai humain ni le décès de leur fille. La revue Nature affirme ne pas avoir été informée du protocole. Elle a ouvert une enquête et ajouté une note éditoriale le 29 juillet.
Un cadre réglementaire renforcé en Chine
Cette affaire intervient alors que la Chine vient de renforcer le cadre applicable aux nouvelles technologies biomédicales. Depuis 2015, plus de 30 000 personnes ont participé à plus d'un millier d'essais chinois de thérapie cellulaire ou génique. La mort de Mei pourrait conduire à un durcissement supplémentaire des règles d'éthique, alors que le pays ambitionne de devenir un leader mondial dans ce domaine.
