Des femmes atteintes de lipoedème, une maladie chronique qui provoque une accumulation anormale de graisse dans les jambes, témoignent de leurs difficultés à être diagnostiquées et soignées en France. Cette pathologie, souvent confondue avec de l'obésité ou de la rétention d'eau, affecte principalement les femmes et peut entraîner des douleurs invalidantes.
Un long parcours du combattant
Pour beaucoup, le diagnostic est un véritable parcours du combattant. « Je ne pouvais quasi plus marcher », raconte une patiente. Les symptômes, comme des jambes lourdes et gonflées, sont souvent minimisés par les médecins généralistes. En moyenne, il faut sept ans pour obtenir un diagnostic correct, selon les associations de patients.
Des traitements insuffisants
Les traitements disponibles, comme le drainage lymphatique manuel ou le port de bas de compression, ne sont pas toujours remboursés. La chirurgie, seule option pour retirer la graisse malade, est coûteuse et rarement prise en charge par la Sécurité sociale. « On nous dit que c'est esthétique, alors que c'est une maladie », déplore une autre patiente.
Un manque de reconnaissance médicale
Le lipoedème n'est pas reconnu comme une maladie longue durée en France, ce qui limite l'accès aux soins. Les spécialistes sont rares, et les patientes doivent souvent se tourner vers des cliniques privées à l'étranger. « Il faudrait former davantage de médecins », insiste une association.
Des conséquences psychologiques lourdes
Au-delà de la douleur physique, la maladie a un impact psychologique important. Les femmes se sentent incomprises et jugées. « On nous regarde comme si on ne faisait pas d'effort », témoigne l'une d'elles. Le soutien entre patientes via des groupes en ligne est souvent la seule bouffée d'oxygène.
Vers une meilleure prise en charge ?
Des initiatives émergent, comme des consultations spécialisées dans certains hôpitaux. Mais les patientes réclament une reconnaissance officielle et un remboursement des soins. « Nous ne demandons pas la lune, juste d'être soignées dignement », concluent-elles.
