Lou, une adolescente de 14 ans vivant à Juvignac dans l'Hérault, lutte contre une leucémie aiguë très agressive due à une anomalie génétique KMT2A. Suivie au CHU de Montpellier, elle a besoin en urgence du revuménib, un traitement ciblé prometteur commercialisé par un laboratoire américain. Depuis le 17 juin, l'ANSM a restreint l'accès à ce médicament aux seuls patients déjà traités, en raison de tensions d'approvisionnement.
Une famille mobilisée
Christine Schmit, la mère de Lou, a écrit au président Emmanuel Macron, aux associations et tente de contacter le laboratoire américain. Robert Guilhem, le grand frère, a lancé une pétition en ligne. "On sait que ce n'est pas le traitement miracle, il marche dans 20 % des cas. Mais Lou est jeune, on se dit qu'elle peut faire partie de ces patients guéris", confie sa mère.
Hospitalisation et rechute
Lou est hospitalisée depuis six mois au CHU de Montpellier. Après un diagnostic en début d'année, elle a subi de nombreuses chimiothérapies et une greffe de moelle osseuse le 20 mai. Malgré une prise de greffe à 100 %, la maladie a récidivé six semaines plus tard. "La leucémie de Lou touche majoritairement des personnes âgées, mais l'anomalie KMT2A la rend très agressive", explique Christine Schmit.
Blocage administratif
Les médecins ont demandé un accès compassionnel au revuménib, sans succès. L'ANSM précise que le laboratoire a suspendu les initiations de nouveaux patients pour garantir l'approvisionnement des patients déjà traités. L'association Laurette Fugain suit le dossier. Emmanuel Macron a répondu personnellement à la famille, assurant que le dossier a été transmis au ministère de la Santé. Mais le temps presse pour Lou, qui reçoit un traitement alternatif moins efficace.
