Les aidants, ces héros invisibles de la dépendance qui méritent reconnaissance
Ils constituent les grands absents des débats actuels sur la fin de vie, et pourtant leur parole serait précieuse. Alors que la population française vieillit inexorablement, le nombre de personnes assumant un rôle d'aidant ne cesse d'augmenter. Paradoxalement, cette fonction sociale essentielle reste méconnue, y compris par ceux qui l'exercent au quotidien.
Un livre pour valoriser un rôle social fondamental
D'où l'importance capitale de l'ouvrage Aidants et fiers de l'être (éditions Odile Jacob), que le professeur en psychiatrie Nicolas Franck co-signe avec son collègue le Dr Romain Rey. Ce guide pratique et bourré de conseils vise à briser le tabou entourant cette réalité sociale. « Les aidants, c'est nous tous, potentiellement, à tour de rôle », explique Nicolas Franck. « Nous sommes tous amenés, un jour, à nous occuper de nos enfants, de nos parents, de nos frères et sœurs ou d'un ami. C'est un rôle social qui nous échoit. »
Pour définir précisément cette notion, il faut évaluer la charge mentale et le temps consacré : dès qu'une personne consacre au moins une à quatre heures par semaine à un proche dépendant, elle peut être considérée comme aidante. Selon une enquête de la Drees (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) menée en 2020-2021, cette réalité concernait 9,3 millions d'individus en France, un chiffre qui ne fait que croître avec le vieillissement démographique.
Retrouver la fierté d'aider sans s'oublier
Le titre volontairement provocateur Aidants et fiers de l'être interroge : comment peut-on être fier d'assumer une charge souvent ingrate ? « C'est justement l'objet du livre : redonner de la fierté à un rôle social majeur qui est souvent rendu invisible », précise le professeur Franck. Les auteurs ont ajouté en sous-titre « prendre soin de soi », car une grande partie des aidants tend à s'oublier complètement.
Cette incapacité à fixer des limites peut nuire gravement à leur vie, voire entraîner une réduction de l'espérance de vie. « Or pour bien s'occuper de quelqu'un, il faut d'abord s'occuper de soi-même », insiste le psychiatre. « La notion de fierté est fondamentale car c'est l'objectif à atteindre : il faut valoriser ce rôle plutôt que de se morfondre dans des constats négatifs. »
Le prix de la servitude et ses conséquences
Lorsque l'aidant devient l'esclave de la personne qu'il accompagne, il finit par aller mal et, par conséquent, s'occupe moins bien de l'autre. Nicolas Franck parle alors du « prix de la servitude » : « On finit par moins bien exercer sa fonction et, au final, c'est la personne aidée qui en paie le prix. » D'où la nécessité de proposer des conseils concrets pour encourager les aidants à préserver leur propre équilibre.
Parmi les recommandations essentielles :
- Évaluer avec précision ce qu'on est réellement capable de faire
- Solliciter d'autres aides et élargir son horizon
- Rechercher activement du soutien et accepter d'être épaulé
- Cultiver une attitude positive face à la situation
- Reconstruire mentalement la situation sous différents angles
L'aidantomètre : un outil pour visualiser sa charge
Le livre propose un outil innovant baptisé « aidantomètre », qui permet de visualiser sa charge selon plusieurs critères :
- L'aide matérielle fournie
- La charge cognitive
- L'aspect émotionnel négatif
- Les sentiments d'impuissance, d'utilité, de compétence et de plaisir
« À chacun d'évaluer ce que représente pour lui l'aide fournie, afin d'en prendre conscience et d'en avoir une vision plus positive », explique Nicolas Franck. Cette prise de conscience bénéficiera indirectement à la personne aidée, car « une personne malade va moins bien si ses aidants ne sont pas eux-mêmes accompagnés ».
Une fonction sociale encore trop méconnue
Malgré son importance croissante, la fonction d'aidant reste insuffisamment reconnue par la société. « Les pouvoirs publics s'y intéressent encore trop peu », déplore le psychiatre. « C'est un sujet en voie d'émergence. Pour être efficace, il faut être préventif ; on devrait même enseigner ce rôle dès l'école. »
Dans son exercice professionnel, Nicolas Franck découvre souvent de façon fortuite que certains patients sont des aidants lourdement chargés : « Ils viennent me consulter pour un trouble anxieux ou une dépression et je découvre peu à peu qu'ils s'occupent, par exemple, d'un enfant autiste. Or dans ce cas c'est la charge de l'aidant qu'il faudrait réduire, pas seulement le trouble qui en résulte. »
Une absence criante dans les débats sur la fin de vie
Cette question est-elle suffisamment présente dans les discussions actuelles sur la fin de vie ? « Pas assez », répond sans ambages le professeur Franck. « Elle est présente, mais de manière minimale. Alors que le rôle d'aidant est universel, on devrait en parler davantage. Dans les débats actuels sur la fin de vie, on se focalise sur les situations extrêmes et les issues fatales, mais on ne parle pas assez de l'entourage. »
L'ouvrage Aidants et fiers de l'être comble ainsi un vide éditorial en offrant aux millions de Français concernés des outils concrets pour assumer leur rôle sans s'y perdre, tout en militant pour une meilleure reconnaissance sociale de cette fonction essentielle.
