À 73 ans, Lisette Labourayre, nouvelle référente Occitanie de l’association Spina bifida et Handicaps associés, mène un combat de prévention contre cette malformation congénitale qui la cloue dans un fauteuil roulant depuis une vingtaine d’années. « À chaque fois que je parle, je peux sauver un bébé », affirme-t-elle. Elle tiendra un stand d’information mardi 27 octobre, de 10 h à 15 h 30, dans le hall du CHU, à l’occasion de la journée mondiale du spina bifida.
Une maladie longtemps tue, un engagement nouveau
Lisette Labourayre a longtemps caché sa maladie, « par peur, par tabou ». Très active pendant des années au sein de l’APF du Gard, elle raconte : « On était tous en fauteuil mais on ne se disait pas pourquoi ». Aujourd’hui, elle a « enfin le courage d’en parler » et souhaite aider les autres. « C’est le dernier combat de ma vie », confie-t-elle.
Une malformation évitable grâce à l’acide folique
Le spina bifida est une malformation congénitale de la colonne vertébrale qui peut entraîner de graves anomalies du système nerveux, jusqu’à des paralysies, de l’hydrocéphalie, un vieillissement accéléré ou des atteintes aux reins. « Il y a autant de spina bifida que de malades », explique Lisette Labourayre. La cause principale est le manque d’acide folique (vitamine B9) pendant la grossesse, quand la colonne vertébrale se forme, entre le 18e et le 29e jour de la vie embryonnaire. « Il faut que toutes les futures mamans soient informées », insiste-t-elle.
Des chiffres qui appellent à la vigilance
En France, on estime que 16 000 à 50 000 personnes souffrent d’un spina bifida. « C’est la deuxième cause d’avortement après la trisomie », rappelle Lisette Labourayre. Bien que l’acide folique soit aujourd’hui systématiquement donné aux femmes enceintes, « il y a des femmes qui passent entre les mailles d’une prise en charge précoce de leur grossesse ». Le spina bifida concerne encore une à trois naissances sur mille.
Outre son stand au CHU, Lisette Labourayre fait de la sensibilisation auprès des sages-femmes. « Je ne baisse jamais les bras », lance la septuagénaire, qui a marché longtemps, caché sa maladie pour obtenir un travail et, contre l’avis des médecins, eu deux enfants. Son combat continue, pour que plus aucun enfant ne naisse avec cette malformation.
