Lyam, un garçon de quatre ans vivant dans l'Hérault, est atteint de la Xeroderma Pigmentosum, une maladie génétique aussi appelée « maladie des enfants de la Lune ». Diagnostiqué il y a trois ans, il ne doit jamais s'exposer aux UV, sous peine de développer des cancers ou des brûlures. Ses parents, Yohan et Julie, ont accepté de raconter leur quotidien, entièrement organisé pour protéger leur fils de la lumière du jour.
Une maladie ultra-rare qui bouleverse le quotidien
La Xeroderma Pigmentosum ne concerne que 0,05 % d'une population, soit un peu plus de 30 000 personnes en France. Dans le cas de Lyam, on touche à l'ultra-rareté : 108 personnes sont atteintes de cette pathologie en France, dont deux diagnostiquées dans l'Hérault. Cette maladie génétique interdit toute exposition aux UV, qui pourraient provoquer cancers et brûlures.
Le petit garçon, qui fêtera bientôt ses cinq ans, a très bien intégré cette contrainte. « Il a compris avec son cerveau d'enfant, mais ce n'est pas fait pour un cerveau d'enfant de comprendre des choses aussi violentes », souffle Yohan. Ses parents s'appliquent à masquer cette violence, à la transformer en jeux, en défis, en douces habitudes.
Le dosimètre, un allié indispensable
Pour mesurer les UV, le couple utilise un dosimètre, un petit boîtier qui permet de savoir si Lyam est en sécurité. « Le dosimètre est notre meilleur allié. On oublie notre téléphone, mais jamais le dosimètre », explique Yohan. À chaque sortie, avant d'enlever le masque de protection du petit garçon, ses parents s'assurent qu'aucun rayon ne passe, que ce soit pour faire les courses ou dans les magasins.
Le masque, bien qu'indispensable, est un équipement encombrant qui sépare un peu Lyam des autres. L'été, avec la canicule, il a chaud sous son attirail. « Cet été, avec la canicule, ça a été hypercompliqué de faire des choses en extérieur », se souvient Julie. Pour pallier cela, les parents ont aménagé une grange près de leur maison, transformée en jardin artificiel. « On l'appelle la salle de jeux. On y a mis des jeux d'extérieurs, un trampoline, une balançoire, une petite piscine. Ça nous sauve les journées très chaudes parce qu'il peut se dépenser comme il veut, se baigner, sans devoir sortir avec ses protections à l'extérieur. »
Des horaires adaptés et une scolarité épanouie
Les aménagements passent aussi par les horaires. « Le soir, quand on arrive à UV0, on va au parc, on fait des tours de vélo. C'est vraiment l'activité préférée de Lyam », confie Yohan. L'été, toute la famille attend le coucher du soleil pour accorder à Lyam quelques heures de liberté. « On ne peut pas lui refuser. Vu qu'il est sous contrainte tout le temps… On est peut-être fatigués, d'autant plus qu'il y a sa petite sœur de deux ans, mais on ne va jamais lui refuser un tour de vélo. »
Le rythme est soutenu : « On va avoir des journées qui se terminent à minuit avec Lyam, et qui recommencent à 5 h avec Ava », explique Julie. Lyam va à l'école, comme tous les enfants, et a plein de copains : « Alix, Iris, Maddy… », énumère-t-il. « On s'est battus », se souvient Julie. Il a fallu appliquer des filtres sur les fenêtres, former les enseignants, tester les UV dans les salles de classe. « Il est obligé d'avoir un AESH. Et quand l'AESH est malade, on garde Lyam à la maison. »
Pour les récréations, Lyam a le choix : les passer à l'extérieur avec son masque, ou rester à l'intérieur où ses copains l'accompagnent volontiers. « Ça se passe très bien. Il a plein d'amis. Ça fait partie de nos priorités, en plus de protéger sa santé physique, de protéger sa santé mentale. Dès la petite section, on a écrit une lettre explicative pour que les parents d'élèves soient au courant. Pour leur dire que la maladie n'est pas contagieuse. Tous les jours, on répète à Lyam qu'il est beau, qu'il doit être fier de lui. Il n'a pas honte du tout de porter son équipement », insistent Yohan et Julie.
Un coût financier lourd et un combat pour le remboursement
Protéger un enfant du soleil a un coût. Un décret de 2009 permet théoriquement de se faire rembourser le masque et les gants de protection. Mais « rares sont les patients réussissant à obtenir ce remboursement », interrogeait le député Liot Pierre Morel-À-L'Huissier en 2022. Yohan et Julie confirment : eux n'ont pas été remboursés par la Sécurité sociale. « Le masque coûte 1 800 euros, le dosimètre entre 500 et 600 euros, la pose des filtres pour la maison c'est entre 800 et 1 000 euros, pour la voiture c'est 100 euros… », énumère le père de famille.
Heureusement, l'association Enfants de la Lune s'engage à prendre en charge ces équipements à chaque nouveau diagnostic grâce aux dons qu'elle reçoit. Mais il faut régulièrement renouveler les masques à mesure que les enfants grandissent, avoir un dosimètre de secours, remplacer les filtres quand ils s'abîment… « C'est un de nos grands combats », martèle Yohan.
Un cheminement difficile vers une nouvelle vie
« Au début, ça a été une longue descente aux enfers », se souvient Yohan. Il y a trois ans, après le diagnostic posé par un dermatologue du CHU de Montpellier, le couple est rentré chez lui, a regardé autour, et s'est dit : « Rien ne va, rien ne va. On nous a lancés dans la nature en nous disant presque : “Joyeux Hunger Games ! Voilà, votre fils est malade, bonne vie à lui !” Alors on a vécu volets fermés. » Ils le sont restés 10 jours, badigeonnant Lyam de crème solaire au cas où les rayons passeraient.
Rapidement, ils ont voulu s'installer dans une région où il y a moins de soleil qu'en Occitanie. Ils vivent désormais dans le Rhône. À la violence du diagnostic s'est ajoutée une peur terrible : Julie était déjà enceinte d'Ava. Or, Xeroderma Pigmentosum est génétique et les parents venaient d'apprendre qu'ils étaient tous les deux porteurs sains du gène XPC. Pendant des semaines, ils ont angoissé à l'idée que la petite fille soit également malade. Finalement, « elle n'est pas porteuse du gène. Même pas porteuse saine, elle n'a pas le gène XPC en elle ».
La petite famille s'est relevée. « C'est vraiment une nouvelle vie. On n'a plus les mêmes besoins. On met beaucoup d'espoir dans la recherche », confient Yohan et Julie, qui veulent rester optimistes, au moins pour Lyam : « On ne peut pas baisser les bras, parce que c'est sa vie à lui aussi. »
