Doctolib lancera en août un programme de recherche en intelligence artificielle (IA) en France, basé sur les données de santé de ses 50 millions d'utilisateurs. Prévu sur trois ans, le projet vise à améliorer les parcours de soins, mais suscite des inquiétudes quant à la protection des données personnelles. La Ligue des droits de l'Homme (LDH) a exprimé de vives réserves. Voici cinq questions pour comprendre cette annonce controversée.
1. À quoi sert ce programme de recherche ?
Doctolib a récemment créé un laboratoire de recherche en « IA clinique » avec plusieurs institutions scientifiques. Le premier projet, d'une durée de trois ans, étudiera comment des outils d'IA peuvent aider à anticiper certains risques et optimiser le parcours des patients, en se basant sur leur historique médical. Il prendra la forme d'une thèse réalisée par une doctorante, encadrée par deux chercheurs de l'équipe HeKA (commune à l'Inria, l'Inserm et l'Université Paris Cité) et deux chercheurs de Doctolib. Selon Nicolas Barascud, data scientist responsable de l'unité, les outils développés seront destinés aux professionnels de santé. Ils pourraient par exemple anticiper « l'évolution d'une maladie déjà diagnostiquée » pour ajuster la surveillance ou le traitement, ou recommander « le bon examen, l'orientation vers un spécialiste, en s'appuyant sur des milliers de parcours similaires ». D'autres applications potentielles incluent l'alerte en cas de situation d'urgence, le repérage d'un risque accru de maladie (comme le diabète) à un horizon d'un à dix ans, ou l'aide aux soignants pour les maladies rares en comparant des milliers de cas.
2. Quelles données seront utilisées ?
L'équipe de recherche pourra accéder à l'ensemble des « données démographiques et de santé » des utilisateurs majeurs nécessaires à la recherche, ainsi qu'à celles de leurs « proches rattachés au compte Doctolib », à l'exception des données des enfants. Ces données peuvent inclure les informations saisies par le patient lui-même ou par les soignants dans leur logiciel Doctolib : antécédents médicaux, médicaments, état de santé général, diagnostics, évolution du traitement, ordonnances, documents et images (examens d'imagerie, analyses sanguines, etc.). Les données seront pseudonymisées, c'est-à-dire dissociées de l'identité du patient, et conservées cinq ans maximum.
3. Quelles sont les inquiétudes soulevées ?
La Ligue des droits de l'Homme a alerté dans un communiqué sur le risque de fuite de ces « données sensibles », qui pourraient conduire à de la stigmatisation, de la discrimination ou un profilage abusif. L'association juge la pseudonymisation insuffisante, car « diverses méthodes techniques » permettent de ré-identifier les personnes. Les cyberattaques se multiplient : en mai, la plateforme de tiers-payant Almerys a subi un vol de données de millions de clients, et cet hiver, les données administratives de 15 millions de Français ont fuité suite au piratage d'un logiciel de Cegedim santé. De plus, Doctolib héberge ses données chez Amazon, une entreprise américaine soumise aux lois des États-Unis, ce qui pourrait permettre aux autorités américaines d'accéder aux données dans le cadre d'enquêtes pénales. Enfin, le consentement des patients est accordé par défaut, sauf opposition explicite, ces recherches étant considérées « d'intérêt public ». La LDH, l'association Que Choisir et de nombreux internautes ont critiqué ce mécanisme.
4. Comment les utilisateurs peuvent-ils s'opposer ?
Les utilisateurs informés par mail début juillet peuvent refuser l'utilisation de leurs données via un formulaire en ligne, sans conséquence sur l'accès aux services. Ils peuvent également demander la suppression de leurs données en écrivant à Doctolib (contact.dataprivacy@doctolib.com). Ceux qui s'opposent avant le lancement de la phase d'entraînement technique du modèle, prévue en septembre, seront exclus de la base de recherche. Cependant, Juliette Alibert, avocate et membre du collectif Interhop, a jugé problématique que l'information soit envoyée « en plein été », avec un délai de réponse court, remettant en question la liberté et la clarté du consentement. Les médecins, également informés par mail, peuvent aussi s'opposer, mais beaucoup ignorent qu'une case automatiquement cochée dans leur compte autorise la réutilisation des données à des fins de recherche, selon Me Alibert. Doctolib précise que cette case fait partie des conditions acceptées par les praticiens lors de l'approbation de la politique de confidentialité de 2024, et qu'ils peuvent modifier ces paramètres à tout moment.
5. Quelles sont les mesures de protection mises en place ?
Doctolib affirme respecter le cadre fixé par la CNIL (méthodologie MR-004), et précise que les données seront chiffrées et accessibles uniquement aux chercheurs dans un environnement clos et sécurisé. L'hébergement est effectué en Europe, auprès de partenaires de confiance. Les données ne seront ni partagées à des fins commerciales, ni utilisées pour entraîner les modèles d'IA internes. Selon Nicolas Barascud, plus de 10 000 projets, menés notamment par des CHU avec des données hospitalières, utilisent cette méthodologie. Le programme de recherche de Doctolib suscite néanmoins un débat sur l'équilibre entre innovation médicale et protection des données personnelles.
