À partir du mois d'août, la plateforme de prise de rendez-vous médicaux Doctolib lancera un programme de recherche scientifique reposant sur les données de santé de ses utilisateurs majeurs. Présenté comme un moyen « d'améliorer les parcours de soins grâce à l'intelligence artificielle », ce projet suscite déjà des critiques de plusieurs associations, notamment de la Ligue des droits de l'Homme (LDH). Voici ce qu'il faut retenir au mercredi 29 juillet.
Un laboratoire de recherche en « IA clinique »
Ce programme s'inscrit dans les travaux du nouveau laboratoire de recherche en « IA clinique » de Doctolib, créé en partenariat avec plusieurs institutions scientifiques de premier plan. Pendant trois ans, une doctorante et des chercheurs de l'Inria, de l'Inserm, de l'Université Paris Cité et de Doctolib étudieront « comment des outils d'intelligence artificielle peuvent aider à mieux anticiper certains risques, à partir de l'historique médical » des patients, afin d'optimiser leur prise en charge.
Des outils destinés aux professionnels de santé
Selon Nicolas Barascud, responsable de l'unité de recherche de Doctolib, ces travaux visent à développer des outils destinés aux professionnels de santé. Ils pourraient notamment permettre d'anticiper « l'évolution d'une maladie déjà diagnostiquée », de recommander un examen ou l'orientation vers un spécialiste, mais aussi d'alerter sur « une situation d'urgence », de repérer un risque accru de maladie comme le diabète ou d'aider les soignants confrontés à des maladies rares. « L'objectif est de fournir aux médecins des informations prédictives pour améliorer la qualité des soins », a-t-il déclaré.
Données pseudonymisées et conservation limitée
Pour mener ces recherches, l'entreprise pourra utiliser les « données démographiques et de santé » jugées nécessaires, y compris celles renseignées par les patients ou les professionnels de santé dans les logiciels Doctolib. Cela peut concerner les antécédents médicaux, les traitements, les diagnostics, les ordonnances ou encore des examens et analyses. Doctolib précise que ces données seront « pseudonymisées », dissociées de l'identité des patients, et conservées pendant cinq ans au maximum. L'entreprise affirme respecter le cadre fixé par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) et assure que les données, « chiffrées », seront accessibles uniquement aux chercheurs dans un environnement « clos » et « sécurisé », hébergé « en Europe, auprès de partenaires de confiance ».
Des inquiétudes sur la protection des données
La LDH estime toutefois que ces informations restent des « données sensibles » et considère que la pseudonymisation ne garantit pas une protection totale contre une éventuelle réidentification. « Le simple fait de pseudonymiser n'empêche pas de recouper avec d'autres sources pour retrouver l'identité des personnes », a averti un porte-parole de l'association. La LDH souligne également que Doctolib héberge des données chez Amazon, une entreprise américaine soumise aux lois des États-Unis, ce qui pourrait exposer les données à des réquisitions judiciaires étrangères. Elle critique aussi le fait que le consentement soit accordé par défaut, les recherches étant considérées comme relevant de « l'intérêt public », ce qui limite la possibilité pour les utilisateurs de refuser facilement.
Comment les utilisateurs peuvent s'opposer
Les utilisateurs, informés par courriel début juillet, peuvent s'opposer à cette utilisation via un formulaire en ligne ou demander la suppression de leurs données auprès de Doctolib. Cette opposition doit intervenir avant le lancement de la « phase d'entraînement technique » du modèle, prévu en septembre. Doctolib insiste sur le fait que les chercheurs n'auront accès qu'aux données strictement nécessaires à leurs travaux. Ce projet, bien que présenté comme bénéfique pour la médecine prédictive, soulève des questions éthiques sur l'utilisation des données de santé à grande échelle.
