Habitante de Beauvoisin et greffée d'un rein, Magali Coudeville témoigne pour toutes les personnes qui, comme elle, dépendent d'une dialyse trois fois par semaine. Le camping à Évian, au bord du lac Léman, est réservé depuis des mois, sa petite fille de 4 ans est impatiente de partir, la valise bientôt bouclée, mais pour Magali Coudeville, la préparation des vacances est un autre casse-tête autrement stressant. Elle a un besoin vital de dialyse (4 heures à chaque séance) trois fois par semaine.
Un parcours du combattant pour les dialysés
« C'est un soin palliatif, sans ça je meurs », explique l'enseignante qui a posté un coup de gueule sur Facebook qui a trouvé un large écho (plus de 18 000 vues) auprès d'autres malades confrontés à la même galère qu'elle : trouver un centre de dialyse qui la reçoit sur son lieu de vacances. « J'ai envoyé mon dossier médical complet dans trois centres dès février », à quelques jours du départ, un seul a répondu oui pour la recevoir trois fois par semaine, « le plus loin, à une heure de route, je m'organiserai, ce sera fatigant ».
Des réponses tardives et des annulations forcées
Les réponses peuvent arriver jusqu'à quinze jours avant le départ. « Certains qui n'ont que des réponses négatives sont obligés d'annuler leurs vacances », déplore-t-elle, les témoignages abondent sur le groupe Facebook Les dialysés en vacances. « C'est un peu la double peine, regrette Magali Coudeville. Je suis choquée, triste et déçue qu'on soit si peu pris en compte. On a déjà une maladie invalidante au quotidien et on peut être privé de vacances faute d'accueil. Il faudrait que chaque centre ait des places dédiées pour ça », plaide-t-elle.
Des solutions à l'étranger mais coûteuses
Quand elle râle sur les délais, on lui répond de prendre une assurance annulation ! « Et qu'est-ce que je dis à ma fille ? On ne part plus en vacances, on reste à la maison tout l'été ? » Plus facile à l'étranger, assure-t-elle, à l'unisson d'autres dialysés qui témoignent sur Facebook. En août 2017, Magali est partie deux semaines au Canada, « j'ai contacté des centres par mail, on m'a dit oui tout de suite. Tout était facile et calé quatre mois avant mon voyage », se souvient-elle. Seul bémol toutefois : le coût. « Près de 1 000 € la séance, très peu remboursés, j'ai quasiment tout payé de ma poche ».
Un appel pour une meilleure prise en charge
En France, près de 55 000 personnes sont dialysées comme elle chaque année, un chiffre en constante augmentation. « Une personne sur dix sera dans sa vie confrontée à une maladie du rein », précise-t-elle. « On a le droit d'avoir des vacances comme tout le monde », lance-t-elle en espérant que les choses bougent.
