Le syndrome de Kleine-Levin, surnommé « maladie de la Belle au Bois Dormant », est un trouble neurologique rare qui se manifeste par des épisodes d’hypersomnie intense. Pendant ces crises, les personnes atteintes dorment entre quinze et vingt heures par jour, parfois pendant plusieurs semaines consécutives. Selon le Dr Isabelle Arnulf, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, « les patients vivent un véritable cauchemar éveillé, avec une confusion mentale et des comportements compulsifs ».
Un syndrome méconnu mais dévastateur
Le syndrome de Kleine-Levin touche environ une personne sur un million. Il apparaît souvent à l’adolescence, mais peut aussi se déclarer chez l’adulte. Les épisodes surviennent de manière imprévisible, avec des intervalles de sommeil normal entre les crises. Pendant les phases actives, les patients se réveillent uniquement pour manger et aller aux toilettes, parfois en état de confusion. Certains présentent des hallucinations ou une hypersexualité. La cause exacte reste inconnue, mais des anomalies dans l’hypothalamus, la zone du cerveau régulant le sommeil, sont suspectées.
Un impact sur la vie quotidienne
Pour les malades, la vie sociale et scolaire est gravement perturbée. « Pendant une semaine, je dormais quinze à vingt heures sur vingt-quatre », témoigne Marie, 22 ans, diagnostiquée à 16 ans. « Je ratais les cours, les sorties avec mes amis, et je me sentais complètement déconnectée du monde. » Les épisodes durent en moyenne une à deux semaines, mais peuvent s’étendre sur un mois. Entre les crises, les patients sont en bonne santé, mais la peur d’une nouvelle crise est omniprésente.
Des traitements encore limités
Il n’existe pas de traitement curatif. Les médecins prescrivent parfois des stimulants comme le modafinil ou le lithium pour réduire la fréquence des épisodes, mais leur efficacité est variable. Le Dr Arnulf précise que « la meilleure approche est le soutien psychologique et l’adaptation du mode de vie ».
Une reconnaissance progressive
Bien que rare, le syndrome gagne en reconnaissance grâce à des associations de patients et des campagnes de sensibilisation. En France, l’Association française du syndrome de Kleine-Levin (AFSKL) aide les malades et leurs familles. Selon l’association, « le diagnostic est souvent tardif, ce qui aggrave la détresse des patients ».
Vers une meilleure compréhension
Les recherches se poursuivent. Une étude menée par l’Inserm en 2023 a identifié des anomalies dans le métabolisme cérébral des patients. Ces avancées laissent espérer des traitements plus ciblés à l’avenir. En attendant, les malades doivent composer avec une maladie qui bouleverse leur existence, entre sommeil profond et réveils confus.
