Claire Delbouys, 47 ans, vit un enfer silencieux. Atteinte d’un syndrome de fatigue chronique, conséquence d’un Covid long, elle raconte sa descente aux enfers et sa lente reconstruction. Son témoignage, poignant, met en lumière une maladie encore trop méconnue.
Un diagnostic tardif
Il y a cinq ans, Claire contracte le Covid. S’ensuit un Covid long, puis le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique (EM), plus communément appelée syndrome de fatigue chronique. « On est tous fatigué », rappelle la Toulousaine, qui refuse de minimiser l’enfer vécu par des malades comme le comédien Arnaud Denis, contraint de demander l’euthanasie, ou Samuel, un Autrichien de 22 ans, mort par suicide assisté en février. Avant de mourir, le jeune homme a évoqué un « niveau de souffrance inimaginable ».
Une maladie invisible mais dévastatrice
Claire peut donner le change : souriante, bien habillée, maquillée. « On me dit que j’ai l’air en forme. Je n’ai pas changé physiquement », confie-t-elle. Mais ce vernis cache une réalité brutale : aucun marqueur biologique ni imagerie ne permet de poser le diagnostic de l’EM, reconnue par l’OMS depuis 1969 mais toujours ignorée en France. « Il n’y a pas de recherche sur cette maladie », déplore-t-elle. Elle a créé un compte Instagram dédié à la communauté de malades, une ressource précieuse avec le collectif La Rose bleue et l’association #Millions Missing France.
La terreur de tout
Au plus fort de la maladie, Claire était « terrassée ». « Dès que je dépassais un tout petit peu ma limite d’énergie, je m’effondrais, je pouvais sombrer pendant dix à quinze jours : c’est le crash post-effort », explique-t-elle. « Je suis restée dix jours inerte uniquement parce que j’avais parlé un peu trop longtemps au téléphone. Et dix jours encore parce qu’en ouvrant une porte brusquement, mon frère m’a fait peur. » Cette hypersensibilité aux sollicitations cognitives, émotionnelles ou physiques plonge le malade dans une « terreur de tout », où lire, parler ou même penser devient dangereux.
Le pacing : une bouée de sauvetage
Claire a « tout essayé » : médecines alternatives, médecine traditionnelle. C’est le « pacing », une méthode de gestion de l’énergie, qui l’a le plus aidée. « Je sais que j’ai 12 doses de sollicitations à dépenser dans la journée. Un repas en compte 2, une marche en compte 3… à moi de composer. Il m’est arrivé de me coucher à 16 h parce que j’avais dépensé tous mes crédits », raconte-t-elle. En tenant un carnet précis pendant trois mois, elle est sortie du cycle « push and crash ». « Je suis passée de la tempête permanente aux grosses vagues et aujourd’hui, je progresse encore en augmentant progressivement mes efforts. Il faut accepter que les progrès soient très lents. Je vis à mon rythme. »
Des progrès spectaculaires
Aujourd’hui, Claire peut marcher pendant une heure, contre zéro il y a deux ans. « Vider le lave-vaisselle est redevenu quelque chose d’ordinaire », témoigne-t-elle. Elle a « beaucoup moins de douleurs, de vertiges, de tachycardie ». Elle « envisage de reprendre le travail », mais « ne pourra pas enseigner ». « J’avais l’impression de vivre dans une cellule de prison de 1 m2, je l’ai agrandie », dit-elle avec espoir. « Mon mari et mes enfants ont été très patients et très courageux », ajoute-t-elle, alors que la maison « retrouve un peu de joie de vivre ».
Ce récit, bien que personnel, résonne avec celui de nombreux malades qui, comme Arnaud Denis ou Samuel, ont atteint les limites de l’acceptable. Le syndrome de fatigue chronique reste une maladie ignorée, mais des voix s’élèvent pour briser le silence.
