Morgane, 31 ans, vit avec une encéphalomyélite myalgique (EM) depuis une grippe contractée fin 2022. Cette maladie chronique l'oblige à calculer l'énergie dépensée dans presque chacun de ses gestes. Même une conversation trop longue peut avoir un prix, avec des douleurs, des migraines, des nausées ou des malaises qui surviennent parfois vingt-quatre heures plus tard. « Parfois j'ai du mal à parler, parfois je ne peux plus tenir ni une fourchette ni une brosse à dents », confie l'Audoise à Midi Libre.
Un symptôme central : le malaise post-effort
Le malaise post-effort (MPE) est le symptôme central de l'encéphalomyélite myalgique. Un effort physique, intellectuel, sensoriel ou émotionnel peut faire exploser les symptômes pendant des jours. En France, Ameli estimait à 200 000 les adultes concernés avant le Covid-19. L'association Millions Missing France avance aujourd'hui jusqu'à 700 000, voire un million de personnes.
Tout commence pour Morgane à Noël 2022, avec une grippe. Début janvier, des douleurs « soudaines et abominables » apparaissent dans ses jambes, suivies d'un épuisement. Les premiers examens ne donnent rien et son médecin traitant se retrouve à court de pistes. Commence alors le défilé des spécialistes : « On ne me laissait pas parler. J'avais l'impression de déranger et de n'avoir aucune légitimité à venir accaparer leur temps ». Un médecin attribue ses problèmes au divorce de ses parents, un autre diagnostique une hyperventilation. « J'avais l'impression de participer à un bingo où ils essayaient de me caser pour compléter leur tableau ».
Un diagnostic tardif et des conséquences dévastatrices
En avril 2024, le diagnostic tombe. L'EM associe notamment épuisement non soulagé par le repos, sommeil non réparateur, troubles cognitifs, intolérance à la position debout et MPE. Elle survient souvent après une infection, touche surtout les femmes et aucun test ne permet à lui seul de la diagnostiquer. Morgane est aujourd'hui en forme modérée. « Modérée », drôle de mot quand une vie entière tient désormais dans une batterie qu'il ne faut jamais vider. « J'ai tout perdu. Mon travail que j'adorais. Mon dynamisme et ma spontanéité. Mes passions et mes activités. La maman et l'épouse que j'étais et qui me rendaient fière ».
Pâtisserie, arts manuels, maquillage artistique, lecture : tout a disparu. Voir des gens aussi coûte cher. « La moindre interaction sociale me vide de mon énergie ». Même son fils de 10 ans : « Je ne suis pas la maman que je voulais être et c'est quelque chose d'horrible », se désole la jeune femme. Pour rester dehors plus d'une heure, Morgane utilise béquilles ou fauteuil. L'hiver, une balade en famille reste parfois possible, selon son état, la température ou le vent. Elle s'est mariée en économisant son énergie. Le voyage de noces, lui, a sauté. Les vacances aussi : « Même être passagère en voiture m'épuise, alors l'avion ou le train c'est difficile à envisager ».
Le pacing pour éviter le crash, mais sans garantie
Pour éviter le crash, Morgane pratique le pacing : fractionner les tâches, alterner activité et repos, s'arrêter avant d'avoir trop puisé. Sans garantie. Elle vit aussi avec un syndrome d'activation mastocytaire (SAMA) et un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) qui se traduisent chez elle par « une sensation de mal-être général auquel on ne peut pas échapper. Comme si du poison circulait dans les veines et se répandait partout ».
Dans les épisodes les plus durs, elle perd parfois l'usage de ses jambes et peut rester allongée dans le noir et le silence jusqu'à vingt heures par jour. « Mes muscles sont comme fondus et j'ai l'impression que mon corps ne répond plus », explique la jeune Audoise qui s'estime « chanceuse d'avoir un entourage compréhensif et soutenant ». Ses MPE n'ont jamais dépassé une semaine, mais leur accumulation a aggravé son état jusqu'à l'inaptitude professionnelle. Après son arrêt, Morgane raconte avoir été mise au placard et s'être battue pour ses indemnités, son inaptitude puis son solde de tout compte, jusqu'aux prud'hommes. À l'inverse, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l'Aude l'a écoutée et comprise. Son dossier a été accepté.
Aucun traitement curatif, mais une lueur d'espoir
À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir de l'EM. « À 31 ans, on ne s'attend pas à se retrouver du jour au lendemain avec une existence sans perspective, sans projets ni autre horizon que la douleur et l'épuisement ». Cet été, l'Assurance maladie a davantage détaillé l'EM, le MPE et les risques d'une activité inadaptée sur son site. Une très bonne nouvelle selon Morgane qui espère « que les choses changeront petit à petit » et qu'elle, et les autres, seront enfin entendus.
