L'association « Des étoiles dans la mer », basée à Montpellier, a lancé ce lundi 29 juin une campagne nationale de mobilisation et de sensibilisation au glioblastome, la tumeur cérébrale la plus agressive. Sous le slogan #NeRestezPasSpectateur, cette initiative vise à collecter des fonds pour la recherche et à améliorer l'accès aux soins pour les patients.
Un cancer au pronostic sévère
Chaque année en France, 3 500 personnes apprennent qu'elles sont atteintes d'un glioblastome, soit l'équivalent d'un stade entier. L'espérance de vie médiane n'est que de 17 mois après le diagnostic. « Trop souvent, les malades s'éteignent avant même d'avoir pu bénéficier du soutien auquel ils ont droit », déplore l'association.
400 000 euros déjà reversés à la recherche
« Des étoiles dans la mer » a déjà reversé 400 000 euros à la recherche, soutenant seize projets, dont cinq en Occitanie. Parmi eux : une cartographie nationale des tumeurs cérébrales avec le CHU de Montpellier, le développement d'outils de prédiction avec l'ICM, la compréhension des phénomènes de résistance avec l'Institut de génomique fonctionnelle de Montpellier, et à Toulouse, des travaux sur l'origine virale de ces cancers et les mécanismes de résistance.
Un combat administratif pour les malades
L'association mène également un combat pour obtenir un arrêté d'application incluant le glioblastome dans le champ de la loi du 17 février 2025, dite loi Charcot. Cette mesure permettrait de mettre en place un « coupe-file administratif » pour un accès ultra-rapide aux prestations d'autonomie pour les patients.
« Lorsqu'on est atteint d'un glioblastome, l'espérance de vie médiane est de 17 mois, trop souvent, les malades s'éteignent avant même d'avoir pu bénéficier du soutien auquel ils ont droit », insiste « Des étoiles dans la mer ».
