L'adoption définitive de la proposition de loi relative à la fin de vie, le 15 juillet 2026 par l'Assemblée nationale, suscite un vif soulagement parmi les personnes atteintes de la maladie de Charcot (SLA) dans le Biterrois. Serge Eymenier, 64 ans, diagnostiqué de sclérose latérale amyotrophique, est catégorique : « Si c'est pour rester assis toute ma vie et intubé, ça ne m'intéresse pas. Ni moi, ni ma famille. »
Un quotidien marqué par la perte de mobilité
Serge perd progressivement sa mobilité et n'est plus en capacité de se tenir debout. Les chutes à répétition ont été le premier symptôme qui a conduit au diagnostic, deux ans après leur apparition. Sa compagne, Hélène, également Biterroise, le soutient et se dit favorable à la loi : « Je me dis que lorsque l'on a plus aucune issue, c'est une bonne chose que cette possibilité existe. Ça permet de ne pas aller en Belgique ou en Suisse. » Aidante depuis six ans, elle décrit son quotidien comme « vivre dans une prison dorée » et tente de « garder des échappatoires pour se sentir vivante ».
L'isolement, une conséquence majeure
Patrick Beretta, bénévole à l'antenne héraultaise de l'Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA), est lui aussi atteint de la maladie depuis presque six ans. Il insiste sur l'importance de la liberté de choix : « C'est important qu'une société mature soit une société qui laisse aux gens la liberté de choisir, dans un cadre fixé. » L'espérance de vie moyenne après le diagnostic est de trois à cinq ans, selon la Fondation pour la recherche médicale. Patrick, diagnostiqué à 59 ans, aujourd'hui âgé de 64 ans, souligne l'isolement : « Quand vous êtes en fauteuil, ça limite les déplacements, et ne plus parler, ça limite les rencontres. » Serge confirme : « La maladie fait le tri. Avant, mon téléphone n'arrêtait pas de sonner. Aujourd'hui, je suis encore proche de quatre ou cinq amis. »
Un texte jugé restrictif mais salué
Noëlle Messina Peretti, déléguée de l'Hérault de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité, estime que « l'adoption est une bonne chose, il était temps ! Même si la loi est l'une des plus restrictives, on a fait un grand pas. » Elle regrette que la loi n'intègre pas pleinement le suicide assisté et l'euthanasie sans exceptions, mais se réjouit de l'avancée : « On va continuer à militer pour obtenir l'euthanasie, mais en attendant, profitons-en et réjouissons-nous de ce que l'on a obtenu. »
Pour Patrick, la loi apporte une forme de liberté : « Pour moi, la liberté est de se dire qu'aujourd'hui, je peux considérer que la douleur que je porte au quotidien est plus forte que la douleur de partir. » À ce jour, il n'existe aucun traitement curatif de la maladie de Charcot.
