L'Association française de l'eczéma a publié ce lundi 14 septembre le « Livre noir de l'eczéma », un manifeste qui dénonce la banalisation de cette maladie chronique touchant 4 millions de Français. À Perpignan, Pauline Lopez, 39 ans, vit avec cette affection depuis l'enfance et témoigne de son parcours semé d'embûches, entre errance médicale et stigmatisation.
Un quotidien marqué par la maladie depuis l'enfance
Pauline Lopez, mariée et mère de deux enfants, travaille au Service départemental à la jeunesse, à l'engagement et aux sports de Perpignan. Elle se souvient avoir eu de l'eczéma « au pli des genoux, aux coudes » étant enfant, sans que cela soit alors considéré comme une maladie. « Ce n'était ni validant, ni handicapant. On ne considérait pas alors l'eczéma comme une maladie », explique-t-elle.
Après une adolescence relativement tranquille, la maladie est revenue « en puissance » à l'âge de 17 ans, touchant le cou, la poitrine et le visage, provoquant des démangeaisons et des suintements. Par la suite, aucune partie du corps ne fut épargnée, y compris les parties génitales, à l'exception des pieds.
Un « Livre noir » pour dénoncer la banalisation et la stigmatisation
Le « Livre noir de l'eczéma » publié par l'Association française de l'eczéma met en lumière plusieurs problématiques : la banalisation de la maladie, la stigmatisation des patients et leurs difficultés à se soigner. Selon l'association, 18 % des patients sont « corticoïphobes » et 11 % « cortico-sceptiques », refusant parfois les traitements à base de corticoïdes.
Dans la préface du document, Sarah El Haïry, haut commissaire à l'enfance, rappelle que l'eczéma est une « maladie chronique qui bouleverse profondément le quotidien de millions de personnes », pouvant entraîner rougeurs, démangeaisons, lésions, nuits sans sommeil, fatigue, difficultés scolaires, isolement, anxiété, dépression et conséquences professionnelles. « Beaucoup pensent à une simple affection de la peau », déplore-t-elle. L'association demande que l'eczéma atopique, sa forme la plus fréquente, soit reconnu comme « une priorité de santé publique ».
Des chiffres et des initiatives pour mieux comprendre
En France, 4 millions de personnes souffrent d'eczéma, dont 850 000 enfants de 6 à 11 ans et 700 000 adolescents de 12 à 17 ans. Chez les adultes, 4,5 % de la population est touchée. La maladie engendre un « reste à charge » conséquent pour les patients : 462 euros par an en cas d'eczéma atopique sévère, 247 euros pour une forme modérée. L'eczéma n'est pas contagieux, rappelle l'association, qui met en avant des initiatives comme le réseau de téléexpertise TéDéO en Occitanie, réunissant 35 dermatologues autour du CHU de Toulouse.
Pour Pauline Lopez, la maladie a été « très difficile à vivre », la conduisant au CHU de Montpellier où elle a reçu un traitement à base de cortisone. Ce n'est qu'en 2018, alors que la dépression menaçait, qu'un protocole de soins a été mis en place à l'hôpital de Perpignan. Aujourd'hui, elle suit une biothérapie nécessitant des injections mensuelles ou bimensuelles d'un anticorps monoclonal.
Un combat quotidien et la volonté de garder un dernier recours
Pauline Lopez évoque les années de souffrance physique et psychologique, entrecoupées de phases d'accalmie. Au lycée, on lui demandait : « Qu'est-ce que tu as, tu es défoncée, tu t'es droguée ? », alors que l'eczéma changeait son regard et son visage. Elle mentionne aussi les premiers rapports sexuels « avec une poitrine abîmée », l'allaitement de son deuxième enfant handicapé par le retour des plaques, les nuits sans sommeil et quelques arrêts maladie lorsqu'il fallait se montrer « avec un visage défiguré ».
Le mois d'août est souvent difficile, l'eczéma surgissant avec le relâchement des tensions. La maladie est sensible au stress, aux hormones, à la fatigue, à la nourriture, à l'alcool et au manque de sommeil. La baignade est à risques, le chlore et le sel pouvant provoquer des irritations. Le soleil atténue parfois les irritations, mais peut aussi les aggraver. « J'ai un eczéma indomptable, qui mute », constate la Perpignanaise, qui vit « avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ». L'eczéma du visage est le plus difficile à supporter, dit-elle, car « il me vieillit, marque ma peau, la sèche ».
Malgré tout, elle refuse un traitement à base d'immunosuppresseurs, le plus puissant qu'on puisse lui proposer : « Vivre avec l'eczéma, je sais faire, mais je ne sais pas vivre sans défenses immunitaires. Et je veux garder la possibilité d'un dernier recours. » Elle se dit chanceuse d'avoir un conjoint qui l'aime « par-dessus tout » et vit l'accalmie actuelle comme « une victoire quotidienne ». La semaine de mobilisation, via la PEAUsitive Race, une course solidaire organisée jusqu'au 20 septembre, vise à faire parler de la maladie. Pauline Lopez a déjà retiré son dossard.
