À l'occasion de la 25e journée du don d'organe, Michel Romieu, le père de Lise, 7 ans, raconte comment ce geste encore tabou pourrait sauver la vie de sa fille et de milliers de malades. La vie de la petite Lise ne tient qu'à un fil, un fil solide tissé d'amour, de courage, d'espoir et de patience. Mais cela ne suffira pas. « Seule une greffe de cœur peut la sauver maintenant ! », lance Michel Romieu, qui se relaie à son chevet à l'hôpital de La Timone, à Marseille, avec la mère et les grands-parents de Lise. Il y a quelques jours, elle a été « branchée » sur un cœur artificiel parce que son état s'est trop aggravé. « L'opération s'est très bien passée, elle sort doucement du coma artificiel, c'est déjà un vrai miracle », explique son père depuis Marseille.
Une maladie rare et grave
Lise, qui aura 8 ans début juillet, souffre d'une cardiomyopathie restrictive, une maladie rare et grave qui entraîne une insuffisance cardiaque sévère. Le muscle cardiaque se raidit considérablement, empêchant le cœur de pomper une quantité suffisante de sang dans le corps, ce qui détériore les autres organes. « Ses deux poumons et le foie sont atteints. Même manger la fatigue trop », ajoute son oncle Sébastien Baraud. Les premiers symptômes sont apparus il y a quelques mois seulement. « Lise, qui a toujours eu un appétit de petit moineau, faisait beaucoup de pneumopathies. On a finalement été orienté vers un cardiologue pour un souffle au cœur », se souvient Michel Romieu. Le diagnostic tombe en septembre dernier.
Un combat quotidien pour la famille
La famille est suspendue à ce combat pour la vie. « Lise est une enfant très positive, pleine de vie, pleine de joie même si le moindre effort l'épuise », raconte le père qui ne veut pas perdre espoir. « Elle se bat avec une force et une lumière qui nous donnent une vraie leçon de vie », ajoute son oncle. En octobre, Lise a pu faire sa rentrée en CE1 à l'école de La Planette, à Nîmes, mais c'était trop fatigant. « On a arrêté au bout d'un mois et Lise a été hospitalisée à domicile, avec une alimentation par sonde nasale ». Depuis mars, elle est à La Timone, l'hôpital est devenu sa deuxième maison. Toute la vie de famille est atomisée, suspendue à ce combat. « On se relaye tous pour être avec elle jour et nuit, sans oublier Noah, son petit frère. Mes collègues de BRL m'ont donné 77 RTT pour que je puisse m'absenter », explique Michel Romieu.
Le don d'organe en France : progrès et freins
Le professeur Laurent Muller, chef du service réanimation au CHU Carémeau et responsable médical de la Coordination hospitalière des prélèvements d'organes et de tissus, fait le point. Le don d'organe progresse doucement : on est passé de 5 100 en 2013 à 6 000 en 2024. Chaque jour, 15 personnes ont une seconde chance grâce au don d'organe. Mais le taux d'opposition des familles reste stable à 36 %, contre 15 % en Espagne, pays où l'on prélève le plus. Avec la loi de bioéthique, on est tous présumé donneur sauf si on est inscrit au registre national des refus. « Il est important d'en parler en famille avant, sans tabou. Le corps du défunt n'est jamais dégradé », insiste le professeur.
Les organes greffés et les listes d'attente
Le rein représente plus de la moitié des greffes, suivi du foie, puis du cœur (moins de 10 %), des poumons et du pancréas. Dix ans après une transplantation, les organes sont toujours fonctionnels. Plus de 22 500 malades sont en liste d'attente, et 1 000 décès par an surviennent faute de transplantation. L'attente est de quelques mois pour le foie à plusieurs années pour un cœur. En moyenne, quatre organes sont prélevés par donneur et transplantés dans les 4 à 12 heures maximum. Au CHU de Nîmes, 15 à 20 prélèvements d'organes sont effectués chaque année, permettant 80 transplantations, ainsi que 50 à 100 prélèvements de tissus (peau et cornée).
Un appel à la solidarité
La vie de Lise dépend maintenant d'une greffe de cœur, le plus vite possible. Si le père raconte la maladie de sa fille, c'est pour sensibiliser au don d'organe, qui fait encore si peur. Lui-même le reconnaît : « C'est un geste magnifique, précieux, mais je ne sais pas si moi-même je l'aurais fait avant… Le don d'organe permet à d'autres de continuer à grandir, à aimer, à vivre. » Lise est fan de Louane. Des Nîmois proches de la chanteuse l'ont contactée, et elle a enregistré une vidéo d'encouragement pour la petite fille, qu'elle découvrira en sortant de réanimation. Mais son plus beau cadeau sera un cœur.
Dimanche 22 juin, à 10 heures, au parc des Terres de Rouvière, les parents d'élèves de l'école La Planette organisent une marche de soutien pour parler du don d'organe, « pour que les enfants comme Lise aient une chance ». Les participants sont invités à venir habillés en rose, sa couleur préférée. Mardi 24 juin, de 10 heures à 16 heures, dans le hall du CHU de Nîmes, la Coordination hospitalière des prélèvements d'organes et de tissus informera sur le don d'organe. En 2023, 5 634 greffes en France ont sauvé des vies en sursis. Nîmes fait partie des 400 villes ambassadrices du don d'organe. Le CHU lance également un appel à projets pour la création d'un lieu de mémoire en hommage aux donneurs d'organes (sculpture, installation interactive, paysage…).
