Une pathologie invalidante et méconnue
Quand elle était petite, la nièce de Pascale Etchebarne, présidente de l’association maladie du lipœdème France, lui disait souvent : « ta tête, ton visage et tes mains ne vont pas avec ton corps ». Des mots d’enfants pour décrire une pathologie caractérisée par une accumulation importante et anormale de graisse, le plus souvent dans les membres inférieurs. « Cette maladie crée une sorte de dissymétrie », reconnaît-elle.
Surnommée « maladie des jambes poteaux », cette pathologie hormono-dépendante avec un facteur génétique se manifeste par des douleurs aiguës et lancinantes dans les jambes ou des hématomes spontanés. Touchant environ 10 % des femmes, le lipœdème – reconnu depuis 2018 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) – reste méconnu en France. Les langues commencent toutefois à se délier : l’ancienne Miss France Camille Cerf, en révélant l’apparition d’un lipœdème après sa grossesse, a offert une visibilité à cette maladie. Les cas chez les hommes sont en revanche rarissimes, liés à la prise de certains médicaments ou à des atrophies testiculaires.
Un parcours médical semé d’embûches
« Il y a actuellement près de vingt ans d’errance médicale avant d’avoir un diagnostic », assure Pascale Etchebarne. Elle-même a attendu une quarantaine d’années pour mettre un nom sur ses souffrances. Ancienne infirmière de bloc, elle a dû renoncer à son métier : rester statique, debout, était une torture, elle souffrait de douleurs intenses dans les jambes « comme des brûlures ou des caresses avec un cactus ».
Mais la douleur n’est pas seulement physique. Les femmes atteintes subissent souvent des remarques culpabilisantes sur leur poids ou leur aspect physique. « Ce qui fait souffrir, c’est qu’on nous dit que c’est une question de volonté, qu’il suffit de bien manger et de faire du sport, sauf que nous, on ne perd que du haut », insiste la présidente de l’association.
« Ce sont des patientes qui peinent à rester minces. Beaucoup d’entre elles sont fines mais avec des jambes poteaux ou des bras très forts alors qu’elles ont un poids tout à fait normal », abonde le professeur Barbara Hersant, angiologue spécialiste de la chirurgie du lipœdème. La praticienne alerte sur le risque de « développer des pathologies psychiatriques et des troubles du comportement alimentaire », puisque les injonctions du corps médical, insuffisamment formé, sont irréalisables.
Une chirurgie plastique qui n’est pas esthétique
Quand le lipœdème est trop invalidant pour la mobilité de la patiente, il est possible de recourir à une chirurgie plastique pour améliorer la qualité de vie. « Ce n’est pas une intervention esthétique, insiste la professeure Hersant, mais une chirurgie qui vise à réduire la masse du lipœdème, de la graisse malade. Si c’est une liposuccion, elle est spécialisée et vise à respecter le réseau lymphatique. »
Aux yeux de l’Assurance maladie, l’opération est pourtant considérée comme esthétique et non remboursée. « On a constitué un groupe d’experts et déposé en juin un dossier auprès de la Haute Autorité de santé (HAS) pour demander la prise en charge de cette chirurgie », ajoute l’angiologue. L’association espère que les consensus scientifiques internationaux publiés récemment, notamment dans Nature Communications, vont y aider. En Allemagne, par exemple, les chirurgies pour lipœdèmes sévères sont déjà prises en charge.
Des traitements non remboursés… et onéreux
Avant de recourir à la chirurgie, il est possible de porter des collants de compression (et non de contention) à mailles rectilignes, qui améliorent le drainage lymphatique. « Ça peut soulager la douleur mais ce sont des collants sur mesure, qui peuvent coûter jusqu’à 350 euros, précise Pascale Etchebarne. Et il en faut au moins deux par an. » Là encore, aucun remboursement. Autre recommandation : les drainages lymphatiques réguliers, mais ils coûtent 120 euros à chaque fois, sans prise en charge.
« On recommande de mettre en place des règles hygiéno-diététiques avec du sport régulier, faire 30 minutes de marche ou de vélo par jour, du renforcement musculaire régulier pour activer la pompe lymphatique et une pratique des sports aquatiques toutes les semaines », égrène le docteur Barbara Hersant. Plus facile à dire qu’à faire. « Quand vous avez les jambes déformées, que vous vous trouvez moche et que toute la société vous dit “t’es grosse”, c’est difficile de se mettre en maillot de bain », lâche Pascale Etchebarne. Surtout, aucun traitement ne permet de guérir complètement cette maladie chronique, qui évolue en fonction d’événements hormonaux.
Un retard français dans la prise en charge
Comment expliquer le retard de la France dans la prise en charge de cette pathologie ? « On peut se demander si ce n’est pas en lien avec le fait que c’est une maladie de femme », s’interroge l’angiologue. Et de noter : « Il a fallu quand même presque vingt ans de combat avec les associations de patientes et les sociétés savantes de gynécologie pour que l’endométriose soit une pathologie reconnue. »
