Katia, 35 ans, mesure 1,28 mètre et vit avec l'achondroplasie, une maladie osseuse souvent appelée nanisme. Elle témoigne de son quotidien, entre adaptation permanente et combat pour les droits des personnes de petite taille.
Une enfance libre et protégée
Le diagnostic d'achondroplasie est tombé alors que Katia n'avait que quelques mois. Aujourd'hui âgée de 35 ans, cette habitante de la Haute-Garonne a toujours connu une certaine liberté. "Mes parents m'ont laissé faire ce que je voulais faire, ils ne m'ont jamais mise dans un moule, jamais surprotégée. Ils m'ont élevée comme ma sœur de taille 'classique'", confie-t-elle.
Cette liberté, elle a dû la conquérir au quotidien. "Je vis bien ma maladie même si c'est un combat de tous les jours", admet la trentenaire. Tout est affaire d'adaptation : "Vous réfléchissez toujours 100 000 fois plus que d'autres personnes pour savoir où est-ce que vous voulez aller, comment on y accède."
Une indépendance gagnée grâce au permis de conduire
L'obtention de son permis de conduire en boîte manuelle a été une étape décisive. "Cela me permet de ne pas dépendre des transports en commun, les arrêts sont souvent trop éloignés les uns des autres, l'intérieur inadapté", explique Katia. Pour y parvenir, elle a dû se rendre à Toulouse depuis le Gers pour trouver une auto-école agréée pour les personnes en situation de handicap.
Pour l'essence, elle a ses astuces : "Je vais dans les stations où il y a quelqu'un à qui l'on peut demander de l'aide, sinon je vais dans ma station habituelle, que j'ai repérée." Une organisation pensée pour préserver son indépendance.
Un intérieur adapté et des astuces au quotidien
Pour les courses, Katia évite les hypermarchés, leur préférant les plus petites surfaces "où je n'ai pas peur de me faire bousculer". À la maison, tout a été pensé avec son conjoint Anthony, également de petite taille, et son fils Loucas, né d'une précédente union. "On a fait adapter toute la maison à nous. La cuisine est à notre hauteur. On a mis une douche à l'italienne, avec un fond plat, la baignoire et les vasques des lavabos sont plus basses. On a deux toilettes, dont une plus basse", détaille-t-elle.
Katia tient à préciser que ces adaptations n'ont rien à voir avec une maison de poupée. "Quand je dis plus bas, c'est à la hauteur d'une table normale. On a eu du monde dernièrement, et ça ne les a pas choqués." Pour les vêtements, elle achète des modèles "lambdas" qu'elle fait raccourcir, et se chausse au rayon enfants. "J'arrive quand même à m'éviter les princesses et les licornes", rit-elle.
Un engagement associatif pour aider les autres
Professionnellement, Katia a trouvé des techniques pour ne pas se "mettre en difficulté ni mettre l'autre en danger", que ce soit auprès d'adultes en situation de handicap mental ou, aujourd'hui, auprès d'enfants en tant qu'AESH. Elle n'est "jamais tombée sur des collègues vaches" et a toujours pu compter sur leur aide.
Son expérience de mère d'un enfant achondroplase l'a conduite à s'investir à l'Association des personnes de petite taille (APPT). "J'ai vu ce que ma mère faisait, et j'ai voulu aider comme on m'avait aidé", explique-t-elle. Depuis 15 ans, elle siège au conseil d'administration, dont 8 ans à la vice-présidence. "C'était important de pouvoir m'investir et d'aider comme mes parents ont pu aider et comme on a pu m'aider lors de mon adolescence. Un juste retour des choses, quoi."
L'entrée en CP de son fils Loucas a été un parcours du combattant. Malgré des démarches effectuées dès février, l'enfant s'est retrouvé sans aménagement à la rentrée. Katia a dû menacer la mairie de contacter la presse pour obtenir des solutions. Entre-temps, son petit "s'est retenu pendant quatre jours d'aller aux toilettes car elles n'étaient pas adaptées". Elle craint déjà le changement d'établissement à venir.
