Clémence, 31 ans, vit avec une cardiomyopathie hypertrophique obstructive, une maladie génétique évolutive et incurable, et est inscrite sur la liste nationale d'attente de greffe cardiaque. Elle s'apprête à nager sept heures non-stop le 3 octobre prochain à la piscine olympique Angelotti de Montpellier pour prouver qu'une activité physique adaptée est possible malgré la maladie.
Une maladie détectée dès la naissance
Clémence naît prématurément à sept mois de grossesse, le 13 mars 1995, avec une cardiomyopathie hypertrophique dans sa forme obstructive. Selon la Haute Autorité de santé, cette pathologie constitue l'une des principales causes de mort subite chez les sujets jeunes, notamment chez les sportifs de moins de 35 ans. Dès son plus jeune âge, elle est suivie régulièrement par des cardiologues et reçoit des traitements médicamenteux.
Jusqu'à l'adolescence, sa vie est à peu près normale, sans symptômes importants. Mais à 15 ans, tout bascule. Les symptômes apparaissent : fatigue intense au réveil, essoufflement, palpitations, douleurs thoraciques et même un voile noir devant les yeux. Lors d'une séance de volley, elle fait un gros malaise cardiaque. "C'est à ce moment-là, allongée sur le sol, que j'ai compris qu'il fallait agir vite", se souvient-elle. Les secours la transportent en urgence au CHU.
Une opération à cœur ouvert de douze heures
Clémence subit une myectomie septale, une opération à cœur ouvert rare et délicate, qui dure douze heures. Elle se souvient de la réanimation : "Lorsque j'étais en réanimation, en soins intensifs, il m'arrivait parfois de ne plus savoir si c'était le jour ou la nuit, en raison des nombreux traitements. Je me souviens que j'étais branchée de partout, entourée de machines et de perfusions." Elle précise être "la septième enfant dans toute la France à avoir subi cette chirurgie cardiaque". L'équipe médicale vient la saluer après l'opération, un moment impressionnant. Elle sort avec un défibrillateur implantable à titre préventif et plusieurs pacemakers pour réguler un rythme cardiaque trop lent.
Inscrite sur la liste de greffe cardiaque
Vers l'âge de 20 ans, sa maladie évolue vers une insuffisance cardiaque chronique, aujourd'hui au stade avancé. Ses cardiologues l'inscrivent sur la liste nationale d'attente de greffe cardiaque. "Je peux vraiment être appelée à tout moment. Donc, il y a toujours ce stress en permanence de garder son portable sur soi", confie-t-elle. Elle attend cette greffe pour améliorer sa qualité de vie et prolonger sa passion pour la natation.
Au quotidien, elle fait face aux symptômes EPOF : essoufflement, prise de poids, œdèmes et fatigue, ainsi qu'à des syncopes et malaises sans perte de connaissance, avec essoufflement, palpitations, pâleur, ramollissement des jambes et sueurs.
Un défi sportif pour sensibiliser
Le 3 octobre prochain, Clémence participera à la troisième édition de La Nage du Cœur à la piscine olympique Angelotti de Montpellier, où elle nagera sept heures non-stop. Ce défi vise à montrer qu'une maladie cardiaque peut être compatible avec une activité physique adaptée. Son parcours illustre la réalité de la cardiomyopathie hypertrophique, une maladie souvent méconnue mais aux conséquences lourdes, et son combat pour vivre pleinement malgré la maladie.
