Christophe Malsot, 52 ans, a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot, il y a trois ans. Dans un entretien au Monde, il confie : « La flamme de la vie ne m’a pas quitté. » Malgré la dégénérescence progressive de ses neurones moteurs, il a choisi de vivre pleinement chaque instant.
Un diagnostic bouleversant
En 2023, Christophe Malsot a commencé à ressentir une faiblesse dans sa main droite. Après plusieurs examens, le diagnostic est tombé : SLA. Cette maladie neurodégénérative incurable entraîne une paralysie progressive des muscles. L’espérance de vie moyenne est de trois à cinq ans après le diagnostic. « J’ai été effondré, mais j’ai rapidement décidé de ne pas me laisser abattre », explique-t-il.
Un quotidien réinventé
Christophe Malsot a dû adapter son quotidien. Il utilise désormais un fauteuil roulant et une assistance respiratoire la nuit. Il raconte : « Chaque geste devient un défi, mais je les relève avec le sourire. » Sa femme et ses deux enfants sont à ses côtés. « Ils sont ma force », dit-il.
Un message d’espoir
Malgré la maladie, Christophe Malsot continue de travailler comme consultant. Il milite également pour une meilleure prise en charge des malades. « Il faut que la recherche avance, mais aussi que la société s’adapte à nos besoins », déclare-t-il. Il participe à des essais cliniques et espère que les traitements progresseront. « Je veux montrer qu’on peut vivre avec la maladie, pas seulement survivre », conclut-il.
