Le 1er août 2024, « Sud Ouest » publiait un article mettant en lumière les difficultés rencontrées par Laura Bertaud et Allan Prineau, parents du petit Charli, âgé de 9 ans, atteint de la maladie de SYNGAP1, pour trouver une structure adaptée à son handicap en Charente-Maritime. Après des années de démarches et une période de rupture de prise en charge, Charli a finalement obtenu une place à l’IME (Institut médico-éducatif) de Port-Neuf, à La Rochelle, depuis le 2 mars dernier.
Un parcours semé d'embûches
« Il aura fallu des années pour en arriver là, dont une année de rupture totale qui, malgré la situation difficile, aura permis de faire bouger les choses », déclare Laura Bertaud. Aujourd'hui, Charli fréquente l'IME quatre jours par semaine : lundi, mardi, jeudi et vendredi. « Charli se plaît beaucoup à l’IME et tout se passe bien, il est très content d’y aller et fait déjà des progrès selon son éducatrice », annonce la jeune maman. Elle poursuit : « De notre côté, nous remarquons également un changement car Charli est plus calme et il n’est pas content les jours où il ne va pas à l’IME. »
Une organisation rigoureuse
Malgré des journées bien remplies avec un départ en taxi à 7 h 45 pour arriver à 9 heures et un retour à 17 h 20, Charli s'épanouit dans cette structure. Laura Bertaud, mère de quatre autres enfants en bas âge, précise : « Ça me libère davantage et c’est appréciable. » La pathologie de Charli nécessite une surveillance 24 heures sur 24, rendant ce soutien essentiel.
Un combat sans relâche
Pour les parents, cette place à l'IME n'est qu'une étape. « Nous devons déjà commencer les démarches pour l’après. L’IME accueille les enfants jusqu’à 12 ans, donc autant dire qu’il ne nous reste que peu de temps pour trouver la suite, la solution la plus adaptée à notre petit garçon », explique Laura Bertaud. Un combat sans relâche qu'ils mènent sans répit. Laura Bertaud souhaite faire connaître leur situation, consciente de ne pas être seule : « Notre situation peut aider d’autres familles et peut-être arriver aux oreilles de ceux qui nous gouvernent pour faire avancer les choses dans les prises en charge. » En attendant, Charli peut grandir et évoluer dans de bonnes conditions, avec la stimulation nécessaire à son développement.
