Aux urgences, Antoine a paniqué : la galère de l’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap. Sophie Grandgonnet et son fils Antoine : maman et aidante, elle témoigne du difficile accès aux soins.
Une journée dédiée aux parcours de vie
La 4e édition de Parcours de vie, une journée qui a regroupé une soixantaine d’intervenants du monde médico-social à l’IFME, avait pour thème l’accès aux soins encore trop compliqué pour les personnes handicapées. Une maman raconte ce parcours du combattant.
Accéder à un médecin, comprendre ses droits, s’orienter dans son parcours. Mais aussi tout simplement dire où on a mal, évaluer sa douleur, supporter les traitements… L’accès aux soins est souvent une vraie galère pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants dont le rôle est là plus qu’essentiel. En France, 22 % des personnes en situation de handicap déclarent ne pas avoir accès aux soins dont elles ont besoin et 14 % avoir subi un refus de soins.
À l’occasion de Parcours de vie, organisé à l’IFME, Sophie Grandgonnet, maman d’un garçon de 28 ans, atteint du syndrome de Sotos (déficience intellectuelle, gigantisme…), une maladie génétique rare qui touche une naissance sur 14 000, raconte ce parcours du combattant qui laisse souvent parents et enfants au bout du rouleau.
La peur panique de l’hôpital
« Son dernier passage aux urgences il y a deux ans a été très tendu, se souvient-elle. Il a mal, n’arrive pas à respirer, il panique. Les soignants sont pressés… Heureusement que je reste près de lui et que je reformule tout ce qu’on lui dit. » Finalement hospitalisé une dizaine de jours pour une pneumopathie, elle explique aux soignants du service qu’il est passionné par la musique. Ce sera la « porte d’entrée » pour lui parler et le rassurer pendant les soins.
« Antoine a une peur tripale de l’hôpital, des soins », explique la maman. Son handicap le rend très sensible à tout : le chaud, le froid, l’odeur de l’hôpital, le contact, « il ne supporte pas qu’on l’effleure ». Et il reste traumatisé par l’opération d’une grave scoliose quand il avait 12 ans – deux broches dans le dos – où rien n’est allé droit, de la brutalité de l’anesthésiste qui lui dit « attention, tu vas saigner » à l’infirmière qui lui donne une cuillerée de médicament dont il ne supporte pas la texture. « Il a paniqué, ils étaient sept sur lui pour le bloquer et le conduire au bloc au point qu’ils lui ont luxé la mâchoire ! »
Huit ans d’errance avant un diagnostic
Pour les parents qui accompagnent encore la prise en charge médicale de leur enfant devenu adulte, la galère a souvent commencé dès la naissance ou presque. « Pour Antoine, il a fallu huit ans d’errance médicale avant qu’un diagnostic soit posé », raconte Sophie qui rembobine le fil d’un parcours ponctué de doutes et d’angoisses. Le biberon qu’il n’arrive pas à boire, les troubles du sommeil, les alertes de la crèche… Dès le début, Sophie voit que quelque chose « cloche » mais le pédiatre ne décèle rien.
Quand Antoine a un an, un neuropédiatre pose le mot handicap. « Une sorte de soulagement mais on ne sait toujours pas ce qu’il a. Il ne tient pas assis, crie beaucoup, ne parle pas… et les spécialistes se multiplient : kiné, orthophoniste… On se sent impuissant, toute notre vie est organisée autour de lui. Alors quand on nous demande de le placer dans un internat où il restera huit ans, c’est comme un abandon qui me vrille le cœur. »
« Les soignants ne sont pas assez outillés »
C’est après être passé dans l’émission C’est quoi l’amour sur TF1, avec un reportage qui raconte la vie de la famille confrontée au handicap, que Sophie reçoit une lettre. « Une maman m’écrit : j’ai la même histoire que vous, mon fils a le syndrome de Sotos. » Antoine a huit ans et le diagnostic est enfin posé. Il progresse : apprend à marcher, à parler, va à l’école dans une classe adaptée mais c’est au foyer Hubert-Pascal, à Nîmes, que le jeune homme, qui vit chez ses parents, va trouver sa voie en intégrant Les Uns Différents porté par Mathieu Dupin, un groupe musical composé uniquement d’artistes handicapés.
Sophie Grandgonnet regrette que les soignants ne soient pas assez outillés face à la déficience mentale. « Antoine, s’il a peur, s’il a mal, si la personne qui le soigne le stresse, il va bloquer, par exemple. Comme en pédiatrie, pour ces patients-là, il faudrait dédramatiser l’hôpital, rendre les choses ludiques ou expliquer et montrer chaque geste avec bienveillance. » Et faire confiance aux aidants qui peuvent anticiper des réactions imprévues, rassurer et apaiser.
