Jordan Adams et son frère Cian ont entrepris un défi hors du commun pour attirer l'attention sur la progression des maladies neurodégénératives, en particulier la démence. Jordan a couru le marathon de Londres le dimanche 3 mai avec un réfrigérateur de 25 kilos sur le dos, mais ce n'était qu'un début. Il s'est lancé le défi de courir 32 marathons en 32 jours en Irlande pour sensibiliser à une forme de démence qu'ils sont quasiment certains de développer. Il prévoit d'arriver à Dublin le 28 mai.
Un lourd fardeau symbolique
« Cette mission se poursuit, tout comme la dévastation que la démence inflige à notre famille, pas après pas », a déclaré Jordan Adams, 30 ans, à la foule venue l'encourager mercredi dans le comté de Donegal, dans le nord de l'Irlande. Le réfrigérateur qu'il porte symbolise le « lourd fardeau » invisible de la maladie. « Je fais cela pour rendre la démence visible », a-t-il expliqué aux journalistes.
Le trentenaire anglais est assisté par son frère Cian, 25 ans, qui effectue la majeure partie des trajets à vélo. Le duo a commencé son périple le lundi 4 mai dans le comté d'Antrim, en Irlande du Nord, vingt-quatre heures après le marathon de Londres. Surnommés les frères FTD (acronyme anglais de la démence fronto-temporale), ils portent un message fort.
Une histoire familiale tragique
Leur mère Geraldine a été diagnostiquée de cette maladie dégénérative rare en 2010, à l'âge de 47 ans. Du jour au lendemain, alors qu'ils n'avaient que 9 et 15 ans, ils sont devenus, avec leur père et leur sœur aînée, les aidants de leur mère, décédée à 52 ans en 2016. Deux ans plus tard, Jordan a appris qu'il était porteur de la mutation du gène MAPT, avec une probabilité de 99,9 % de développer la même forme précoce de démence. Cian est dans la même situation. La maladie a également emporté douze de leurs proches en quelques années. L'étape irlandaise, berceau de leur famille, revêt une dimension symbolique.
Des marathons pour la recherche
Les images de Jordan Adams en larmes sur la ligne d'arrivée du marathon de Londres, un réfrigérateur sur le dos, ont marqué les esprits. Il a franchi la ligne avec Cian, qui l'aspergeait d'eau. « Nous partageons le même diagnostic et le même futur. Je sais que notre mère nous regardait avec beaucoup de fierté », a confié Jordan. Les deux frères ne sont pas novices : ils ont parcouru le Royaume-Uni en courant il y a deux ans, et Jordan a déjà couru sept marathons en sept jours. Le fait que Cian soit kinésithérapeute est un « atout ». « Nous avons mis au point un plan d'entraînement au cours des six derniers mois », explique Cian. « Pour l'instant, pourvu que ça dure, ses jambes tiennent bien le coup. »
Objectif : un million de livres pour la recherche
Les frères se sont fixé pour objectif de récolter un million de livres sterling pour la recherche contre la maladie d'Alzheimer. Jeudi matin, ils avaient déjà dépassé 700 000 livres de dons (environ 808 000 euros). La moitié de ces fonds seront reversés à l'Alzheimer Society of Ireland (ASI), qui soutient les personnes atteintes de démence. Environ 64 000 personnes présentent une forme de démence en Irlande, pays de 5,3 millions d'habitants, explique Carol Molloy, qui travaille pour l'ASI. Ce chiffre devrait monter à 150 000 d'ici 2050. Une personne sur dix parmi elles est atteinte d'une forme précoce.
Des dizaines d'habitants du comté de Donegal ont rejoint les deux frères pour leur course. Parmi eux, Sean McFadden, un coureur de Letterkenny qui a récemment perdu son père atteint de démence. « C'est une maladie très dure. Pouvoir me joindre à eux aujourd'hui, c'est quelque chose de vraiment spécial », a-t-il déclaré avant de prendre le départ.
