Comme beaucoup d'autres malades du Covid long, Fabien D., 50 ans, s'est vu refuser l'allocation adulte handicapé. Il dénonce une situation qui fait de lui un « paria handicapé invisible », comme une double peine. D'un côté, la fatigue qu'aucune nuit de sommeil ne vient réparer, les troubles respiratoires, les douleurs musculaires et articulaires, et l'impression « d'évoluer dans un brouillard mental permanent ». De l'autre, un combat de Sisyphe contre les rouages de l'administration. Depuis son infection au Covid-19 en mars 2023, Fabien D. subit chaque geste du quotidien. Comme 2 millions de personnes en France, d'après les estimations officielles, ce Montois souffre d'un Covid long qui a dynamité son existence.
Un diagnostic par exclusion
« Après mon infection, j'ai continué d'aller travailler à Landes Partage. Au moindre effort, comme soulever un carton, porter des vêtements, je faisais un malaise. C'était très compliqué mentalement. J'ai vraiment cru, à ce moment-là, que j'allais y rester », se souvient ce père de trois enfants. Déjà à temps partiel à cause de pathologies antérieures multiples (asthme, névralgie pudendale, syndrome des jambes sans repos), Fabien D. finit par être arrêté. Il enchaîne les examens. « J'ai fait une radio pulmonaire, un scanner thoracique, une échographie de la thyroïde. Les spécialistes exploitent mes problèmes de base, mais ils n'ont aucune réponse. »
Cette errance de diagnostic est typique du Covid long. « C'est un diagnostic par exclusion. Il est complexe. Il n'y a pas un biomarqueur qu'on pourrait détecter dans le sang, comme c'est le cas, par exemple, pour un dérèglement de la thyroïde », pose Hugo Garcia, enseignant en activité physique adaptée et doctorant au sein de l'Unité transversale d'activité physique pour la santé (Utaps), un service du Centre hospitalier de la Côte basque qui propose une offre de soins transversale aux personnes en affection longue durée. « On va d'abord envoyer le patient chez différents spécialistes afin d'écarter l'existence de pathologies connues. À ce stade, les examens reviennent souvent négatifs. Mais chez certains médecins, quand il n'y a pas de signe clinique observable, on va conclure que c'est de l'ordre du psychosomatique. Or, ne pas détecter ne signifie pas une absence de dysfonctionnement organique. »
« Vider le lave-vaisselle, ça me prend vingt minutes »
Fabien D. s'est approprié ce discours psychologisant. « Comme j'avais fait une dépression vingt ans avant, je me suis demandé si ce n'était pas dans ma tête, au fond », confie le Montois. Si subsistent une controverse et beaucoup de questions en suspens quant à l'étiologie du Covid long, c'est-à-dire l'identification des causes et des mécanismes en jeu dans la maladie, la théorie d'une affection somatisée par le patient est devenue tout à fait minoritaire au sein de la communauté scientifique. Depuis 2021, la recherche progresse. « On sait que c'est une maladie qui impacte le système immunitaire et le système nerveux central. Le tableau clinique comporte plus de 200 symptômes. Je ne suis pas médecin, mais pour le dire simplement, le système immunitaire censé défendre la personne malade se retourne contre certains de ses organes », résume Hugo Garcia, dont la thèse en sociologie de l'activité physique porte sur les trajectoires du Covid long et l'expérience vécue de la maladie.
Rompre l'isolement
Au bout d'un an de souffrance, Fabien D. voit une lumière s'allumer quand il intègre, en mars 2024, le programme Covid long de l'Utaps, auprès du docteur Philippe Nguyen. « Déjà, le docteur Nguyen a posé le diagnostic de mon Covid long. Il nous explique ce qu'on vit. Il nous fait comprendre qu'on n'y est pour rien et qu'il va falloir changer notre mode de vie. » Depuis mars 2023, la vie de Fabien D., 50 ans, est bouleversée par le Covid long. Faire le deuil de soi-même, en quelque sorte. « J'étais quelqu'un de dynamique, de joyeux. Maintenant, je dois me restreindre. Écrire un mail, parler au téléphone, ça me coûte. Vider le lave-vaisselle, ça me prend vingt minutes. Je ne peux plus avoir une journée normale. »
À l'Utaps, Fabien D. côtoie d'autres patients Covid long et se sent « moins seul ». Il participe à des groupes de parole encadrés par des médecins et à des ateliers thématiques. Il apprend, entre autres, à gérer son énergie tout au long de la journée, selon la stratégie dite du pacing. « Un patient Covid long, c'est comme une batterie d'iPhone qui a chargé toute la nuit mais qui n'est qu'à 70 % au réveil. On lui donne des techniques pour qu'il n'arrive jamais dans le rouge de la batterie, parce que ça va entraîner chez lui un malaise post-effort », précise Hugo Garcia.
« Gros sentiment d'injustice »
Malheureusement, pour Fabien D., le temps de la reconnaissance médicale via l'établissement d'un diagnostic irréfutable ne s'est pas accompagné d'une reconnaissance bureaucratique. Si la CPAM (Caisse primaire d'assurance maladie) lui reconnaît bien une invalidité de catégorie 2, correspondant à une incapacité totale d'exercer une profession, la Maison landaise des personnes handicapées (MLPH) lui refuse, fin 2024, l'Allocation adulte handicapé (AAH). « J'ai vu un médecin de la MLPH, je lui ai expliqué mon parcours, mes symptômes. Ils sont minimisés à chaque fois. Si j'ai du mal à respirer, on va me dire que c'est parce que j'ai de l'asthme », déplore le quinquagénaire, qui s'est toutefois vu attribuer le statut de travailleur handicapé. Monte en lui « un gros sentiment d'injustice ». D'autant plus qu'entre 2017 et 2019, bien avant son infection au Covid-19, Fabien D. avait bénéficié de l'AAH pour une névralgie pudendale.
Fabien D. dépose donc un recours contentieux devant le tribunal judiciaire. Il est débouté en février 2025. Le médecin dépêché par le tribunal, et avec lequel Fabien D. a échangé vingt minutes, conclut, comme la MLPH, que ses « difficultés ont une incidence modérée sur [son] autonomie sociale et professionnelle correspondant à un taux d'incapacité inférieur à 50 % ». Or, pour toucher l'AAH, il faut dépasser les 50 %. « Ils se basent sur l'apparence. Si j'arrive à me lever, à marcher, alors je ne suis pas handicapé. Mais ce que je vis, je le vis ! J'aurais préféré qu'on me dise : ''Désolé, on n'a pas le budget mais on vous croit'', se révolte-t-il. La France crée une nouvelle classe de parias : les handicapés invisibles post-infectieux. »
Guide-barème inadapté
Pour Hugo Garcia, le problème vient du guide-barème utilisé par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). « Le Covid long est une entité médicale en cours de construction. Les médecins-conseils et médecins experts jugent les patients sur des grilles construites sur des maladies connues comme les cancers, la sclérose en plaques, etc. Le Covid long n'entre pas dans ces grilles. C'est un dialogue de sourds. »
En toute logique, ce refus d'AAH est monnaie courante. « Nous recevons régulièrement des témoignages de patients confrontés à des refus d'AAH, de CMI (1), de PCH (2) ou même de RQTH (3) malgré des symptômes sévères, durables et documentés médicalement », assure Céline Lesprit, porte-parole d'AprèsJ20. Forte de ses 800 membres, cette association nationale se bat pour une reconnaissance des droits des patients Covid long. « Il y a une tendance institutionnelle à minimiser les limitations fonctionnelles réelles de ces patients. Beaucoup se retrouvent dans une situation absurde où ils sont trop malades pour travailler mais pas assez handicapés pour être reconnus comme tels », ajoute-t-elle.
Sollicitée pour un échange téléphonique, la directrice de la MLPH, Stéphanie Pourquier, nous précise par écrit qu'elle ne peut pas répondre « de façon détaillée sur la situation de Fabien D. » au nom du « secret professionnel ». Concernant le décalage entre sa reconnaissance d'une invalidité de catégorie 2 d'une part, et son refus d'AAH d'autre part, elle souligne que « bénéficier d'une pension d'invalidité ne veut pas obligatoirement indiquer que vous ne pouvez pas travailler ». Ainsi, entre l'avis de la CPAM et celui de la MLPH, il n'y a pas, à ses yeux, « contradiction entre deux administrations mais uniquement application de deux réglementations différentes ». Stéphanie Pourquier précise enfin que la MLPH avait, avant la pandémie, plaidé auprès de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie « pour une révision de son barème » afin de l'ouvrir à « d'autres évaluations de déficience ».
De son côté, Fabien D. remonte un dossier MLPH, dans lequel il s'escrime à consigner minutieusement l'impact du Covid long sur sa vie quotidienne. « Il faut que je fasse quelque chose. Que j'avance. Je ne peux pas baisser les bras. »
(1) CMI : Carte Mobilité Inclusion. (2) PCH : Prestation de compensation du handicap. (3) RQTH : Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
