Château Desmirail mobilise pour les Enfants de la lune avec une collecte de bouchons en liège
À l'occasion de ses journées portes ouvertes, les 28 et 29 mars, le Château Desmirail, grand cru classé de Margaux-Cantenac, lance une opération de solidarité en organisant une collecte de bouchons en liège. Cette initiative, placée sous le slogan « un petit geste qui a un grand impact », vise à soutenir l'association Les Enfants de la lune, qui accompagne les enfants atteints de xeroderma pigmentosum (XP), une maladie génétique rare.
Le recyclage du liège au service de la recherche et du quotidien des malades
Les bouchons collectés seront recyclés et revendus, générant des fonds reversés à l'association. Chaque tonne de bouchons représente plusieurs centaines d'euros, contribuant ainsi à financer la recherche scientifique et à améliorer la vie des jeunes patients. Ces enfants, extrêmement sensibles à la lumière, nécessitent une protection constante contre les UV, ce qui impacte leur quotidien et leur isolement social.
Les Enfants de la lune : une association dédiée à la lutte contre le xeroderma pigmentosum
Fondée en 2000 par Françoise et Bernard Seris après le diagnostic de leurs deux enfants, l'association Les Enfants de la lune rassemble aujourd'hui 350 adhérents. Ses objectifs sont multiples :
- Rompre l'isolement social des enfants atteints de XP.
- Mettre en œuvre des solutions de photoprotection quotidienne.
- Développer du matériel adapté pour soulager le quotidien.
- Plaider auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge sociale, incluant remboursements et scolarisation.
- Soutenir la recherche médicale et scientifique.
Les symptômes de cette maladie apparaissent dès les premiers mois de vie, avec des érythèmes sévères après une exposition minime au soleil, une photophobie marquée, et l'apparition de taches de rousseur sur les zones exposées. Sans protection, ces lésions peuvent dégénérer en cancers cutanés dès l'âge de 2 ans ou en atteintes oculaires à partir de 4 ans. Dans environ 20 % des cas, des manifestations neurologiques ou des troubles du développement peuvent également survenir.
Cette pathologie, non contagieuse, rend la peau mortellement allergique aux UV, nécessitant une vigilance constante. L'association œuvre donc sans relâche pour offrir un avenir meilleur à ces enfants, en combinant protection et qualité de vie.
