Depuis l'âge de 9 ans, Miren Behaxeteguy affronte une migraine devenue chronique et qui l'a peu à peu privée d'une partie de son travail et de sa vie sociale. À l'occasion de la journée mondiale de solidarité pour la migraine ce 21 juin, cette Montpelliéraine de 51 ans, bénévole de La Voix des Migraineux, raconte le poids d'une maladie neurologique invisible, qui touche environ 11 millions de personnes en France.
« Arrachez-moi la tête » : le cri d'un corps à bout
« J'ai envie de mourir de douleur ». Chez Miren Behaxeteguy, la phrase n'a jamais été synonyme de suicide. Plutôt le cri d'un corps à bout, pris dans une douleur si violente qu'elle en vient à demander l'impossible : « Arrachez-moi la tête ». À 51 ans, cette Montpelliéraine, bénévole de l'association La Voix des Migraineux, vit avec des migraines chroniques incurables depuis l'âge de 9 ans.
Son premier souvenir remonte à l'école primaire. La lumière lui est insupportable, elle manque des heures de classe. On lui installe un lit de camp dans la bibliothèque, le temps que sa mère vienne la chercher. Vers 18 ans, au début des années 1990, un neurologue pose le diagnostic après un électroencéphalogramme normal. Miren pleure : « Vu mes douleurs, je m'attendais à un truc anormal », regrette-t-elle. C'est l'une des violences de la migraine : elle ne se voit pas. « Quand on est migraineux, on aimerait que, comme pour d'autres maladies, on nous dise : 'ça se voit sur un scanner'. Mais, ça ne se voit pas ».
Une sensation « de crâne qui est en feu »
Pendant des années, Miren entend parler de stress, de fragilités, de dérèglement hormonal. On lui répète qu'à la ménopause, « tout ira mieux ». C'est l'inverse. Une crise sévère chez Miren s'annonce par une nuque raide, de l'irritabilité, des bruits et une lumière qui agressent, des acouphènes. Puis le pic arrive, souvent en moins d'une heure. Miren ferme ses volets, s'allonge dans le noir, ajoute parfois un masque et un bonnet froid sorti du congélateur. Pas pour faire passer la crise mais pour atténuer « cette sensation qu'on a dans notre crâne qui est en feu, qui est en train de brûler ».
La douleur part souvent au-dessus de l'œil droit, au-dessus du sourcil, avant de diffuser dans tout le crâne. « J'entends vraiment mon sang pulser dans les veines », décrit-elle. Par moments, les mouvements deviennent impossibles, parce qu'ils « rajoutent de la douleur ». La lumière « pénètre les paupières », les cheveux font mal, le corps entier est endolori, les nausées montent : « On a mal, on se sent seul, on a envie de vomir, on a envie de pleurer constamment. Ça ne dure pas dix minutes, mais quatre heures, six heures », détaille Miren.
La migraine en chiffres : une maladie invalidante
La migraine n'est pas un simple mal de tête, mais une maladie neurologique chronique. En France, 10,5 millions de personnes en souffrent, selon l'Inserm, avec une fréquence plus élevée chez les femmes : environ 15 % d'entre elles sont concernées, contre 7 % des hommes. Les formes chroniques, plus rares mais particulièrement invalidantes, touchent 1 à 2 % de la population générale, selon l'Inserm. Elles sont définies par des migraines survenant plus de 15 jours par mois depuis au moins trois mois. Rapporté à la population française, cela représente jusqu'à près de 1,4 million de personnes, un chiffre également avancé par l'association La Voix des Migraineux.
Sans traitement, une crise dure le plus souvent quelques heures, mais elle dépasse deux jours chez environ 10 % des personnes, précise l'Assurance maladie. Les céphalées touchent 40 % de la population mondiale, soit 3,1 milliards de personnes, selon les estimations 2021 de l'Organisation mondiale de la santé. La migraine y figure au troisième rang des maladies neurologiques les plus invalidantes.
« Les autres vivent et moi, je suis en train de mourir »
Dans la rue, où elle a longtemps travaillé comme éducatrice spécialisée, ses crises migraineuses deviennent « un enfer sur terre » : la lumière, le bruit… Tout se transforme en « coups de poignard qu'on lui enfonce dans la tête ». Avant cela, alors qu'elle travaillait dans la communication événementielle, elle se réfugiait dans les toilettes, dans le noir, incapable de se relever. À partir de 2018, sa vie bascule : une « tornade », selon Miren. Pendant plusieurs années, les mois à moins de 16 crises n'existent plus. Elle monte jusqu'à 25 migraines par mois.
Faire la vaisselle, descendre à la boîte aux lettres, prendre une douche devient des montagnes à gravir. Les rendez-vous avec les amis s'annulent : « Je me disais, les autres vivent et moi, je suis en train de mourir », dit-elle. Pour tenir au travail, les triptans ne suffisent plus. À une époque où le paracétamol codéiné était accessible sans ordonnance, elle en abuse, change de pharmacie quand on refuse de lui en vendre. « Je préférais m'assommer et être hagarde, mais essayer d'avoir un peu moins mal et de tenir ma journée ».
Elle tente même des consultations avec « des charlatans », « des gens un peu ésotériques » : « J'ai perdu les 50-60 euros à chaque fois, parce que je croyais qu'en 2-3 séances, on allait m'enlever ça. Quand on souffre, on peut faire un peu n'importe quoi ».
Des arrêts maladie à la pension d'invalidité
Il y a cinq ans, alors que ses crises sont intenables, Miren reprend un suivi spécialisé. Les traitements préventifs – antidépresseurs, bêtabloquants, antiépileptiques – s'enchaînent, sans succès. En 2021, elle est arrêtée pour ses migraines. En 2022, la CPAM de l'Hérault lui accorde une pension d'invalidité de catégorie 1. La même année, elle quitte son emploi, qu'elle ne peut exercer. En 2024, Miren bénéficie au CHU de Montpellier d'un traitement anti-CGRP en intraveineuse, puis reprend aussi les injections de toxine botulique.
En 2025, son invalidité passe en catégorie 2. Elle n'est pas guérie, mais travaille autrement, à son rythme. Devenue patiente partenaire après un diplôme universitaire à Montpellier, elle accompagne désormais des salariés atteints de maladies chroniques.
