Handicap dans le Var : construire un parcours de soins sans rupture
Comment mieux organiser les parcours de soins des personnes en situation de handicap ? Cette question cruciale était au cœur du Club Santé Var-matin organisé mardi 7 avril au palais du Commerce et de la Mer à Toulon. Les adhérents de ce club ont présenté les réponses concrètes mises en œuvre dans leurs établissements pour garantir une prise en charge continue et adaptée.
L'expertise des référents handicap au service des patients
Dans les centres hospitaliers du Var, la désignation de référents handicap constitue une avancée majeure. Lise Sagot, cadre de santé et référente handicap patient au CHI Fréjus Saint-Raphaël, explique : « Dans chaque unité de soins, des correspondants handicap vont recevoir une formation spécifique. L'objectif est de créer des fiches actions pour faciliter l'accueil dans tous les services. » Ces professionnels doivent notamment disposer des outils nécessaires pour communiquer avec des patients non verbaux, comme des ardoises et des crayons.
Hafida Rachadoui, cadre de santé au CHI Toulon La Seyne, ajoute : « Grâce au travail coordonné des référents handicap sur nos trois sites, entre 30 et 40 personnes ont déjà été formées à la prise en charge spécifique des personnes en situation de handicap. » Cette formation permet d'adapter les organisations, souvent trop rigides, pour préserver les habitudes des patients, notamment ceux présentant un handicap cognitif.
L'inclusion indispensable des patients partenaires et des aidants
Les professionnels insistent sur l'importance d'intégrer les patients partenaires et les aidants dans le processus de soins. Dr Hubert Tournebise, spécialiste en médecine physique et de réadaptation à l'hôpital Renée Sabran à Hyères, souligne : « Le patient partenaire est incontournable dans les choix sanitaires, éthiques et financiers. Il donne un sens profond à notre action médicale. »
Frédéric Limouzy, directeur du CHI Fréjus Saint-Raphaël, abonde dans ce sens : « Il ne faut pas avoir peur d'inclure ces personnes dans nos instances décisionnelles. Leur participation aide considérablement l'ensemble des acteurs ! » Cette approche collaborative permet de réfléchir aux parcours complexes des patients, au-delà du strict cadre médical.
Valérie Joly, cadre de rééducation à Léon Bérard, résume cette philosophie : « Nous accompagnons une personne, pas un handicap. Écouter les patients et leurs aidants est essentiel car ils proposent souvent des solutions pratiques dont nous pouvons tous apprendre. »
Anticiper et organiser : des protocoles dédiés pour une prise en charge globale
Plusieurs initiatives structurantes ont été déployées pour anticiper les besoins spécifiques. Hafida Rachadoui présente le projet Handiconsult Aviso 83 : « Ce dispositif accompagne les personnes en situation de handicap vers le soin grâce à une équipe formée qui assure un accueil adapté, coordonne le parcours et aide les aidants à trouver les ressources nécessaires. Nous avons déjà établi deux parcours dédiés en médecine et en chirurgie. »
L'anticipation est également cruciale dans les situations d'urgence. Lise Sagot détaille son rôle : « Je rencontre régulièrement les structures qui prennent en charge ces patients. Lorsqu'elles envoient quelqu'un aux Urgences, elles me contactent. J'avertis alors l'infirmière d'accueil, je facilite la présence de l'aidant et j'interviens pour fluidifier leur parcours dès leur arrivée. »
Frédéric Limouzy insiste sur l'importance d'autoriser systématiquement la présence des aidants : « On admet facilement la police aux Urgences si nécessaire. Ce devrait être tout aussi simple pour les aidants dont la présence est indispensable ! J'ai vu des situations où la présence d'un aidant aurait évité des crises d'angoisse chez des patients. »
Coordination et communication : les clés d'une prise en charge réussie
La communication entre tous les acteurs apparaît comme un élément déterminant. Valérie Joly illustre : « Dans nos établissements, les entrées sont programmées. Recevoir des informations en amont sur le handicap du patient nous permet d'anticiper la prise en soins. Récemment, nous avons accueilli une personne de petite taille. Grâce aux échanges préalables avec l'équipe hospitalière, nous avons pu nous procurer le matériel adapté avant même son arrivée. »
Le Dr Tournebise souligne le rôle d'interface des professionnels : « Pour nos patients, nous jouons souvent les intermédiaires pour les orienter vers des spécialités hors de notre champ de compétences. Cela représente un investissement important mais nécessaire. »
Magali Guerder, directrice de l'hôpital Léon Bérard à Hyères, identifie un défi majeur : « Nous excellons dans les prises en charge techniques, mais nous travaillons encore trop en silo, chacun dans sa spécialité. Une prise en charge véritablement globale nécessite une communication fluide entre tous les acteurs. Nous collaborons déjà avec les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé pour créer des liens avec les équipes en ville, c'est une piste prometteuse à développer. »
Ces initiatives s'inscrivent dans le cadre de la Charte Romain Jacob, signée par tous les établissements, qui sert de guide éthique pour l'accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. Comme le rappelle Frédéric Limouzy : « Nous avons tous signé cette charte, maintenant il faut l'ancrer dans la réalité quotidienne et rassurer les familles sur la qualité de la prise en charge. » La route est encore longue, mais les professionnels varois démontrent qu'une approche coordonnée, inclusive et anticipative peut transformer profondément le parcours de soins des personnes en situation de handicap.
