Dans un entretien au Monde, la psychiatre Hélène Vulser, spécialiste de l'autisme chez l'adulte, met en lumière une évolution notable : pour certaines femmes, le diagnostic d'autisme ne constitue plus une pathologie à soigner, mais une véritable revendication identitaire. Cette perspective, qui émerge dans le débat public, interroge la prise en charge médicale et la perception sociale de ce trouble neurodéveloppemental.
Une identité revendiquée plutôt qu'une maladie
Hélène Vulser observe que de nombreuses femmes adultes, souvent diagnostiquées tardivement, se réapproprient leur diagnostic. « Pour certaines femmes, il peut s'agir d'une vraie revendication identitaire », explique-t-elle. Cette affirmation contraste avec l'approche traditionnelle qui considère l'autisme comme un déficit à corriger. Les femmes concernées, souvent passées inaperçues dans l'enfance en raison de capacités d'adaptation plus développées, trouvent dans le diagnostic une explication à leurs difficultés sociales et sensorielles, mais aussi une communauté et une fierté.
Des chiffres révélateurs
Les études récentes indiquent que le ratio hommes-femmes dans l'autisme, historiquement estimé à 4 pour 1, tend à se resserrer. Selon certaines données, il serait désormais de 3 pour 1, voire de 2 pour 1 dans certaines cohortes. Ce changement s'explique en partie par une meilleure reconnaissance des formes d'autisme dites « de haut niveau » ou sans déficience intellectuelle, plus fréquentes chez les femmes, et par une sensibilisation accrue des professionnels de santé.
Un débat au sein de la communauté médicale
Cette revendication identitaire ne fait pas l'unanimité parmi les cliniciens. Certains y voient un risque de banalisation du trouble, d'autres une avancée vers une meilleure acceptation des différences. Hélène Vulser nuance : « Il faut distinguer la souffrance liée aux symptômes et la perception de soi. Beaucoup de femmes se sentent libérées par le diagnostic, car il met des mots sur des expériences vécues. » Elle insiste sur la nécessité d'une approche personnalisée, qui prenne en compte à la fois les difficultés concrètes et l'identité de la personne.
Impact sur la prise en charge
Cette évolution a des conséquences pratiques. Les demandes de diagnostic chez les adultes, notamment les femmes, augmentent fortement. En France, les centres de diagnostic pour adultes sont saturés, avec des délais d'attente pouvant dépasser deux ans. Cette situation pousse à repenser l'organisation des soins, avec le développement de consultations spécialisées et la formation des médecins généralistes. Par ailleurs, les associations de patients jouent un rôle croissant dans l'accompagnement et la défense des droits des personnes autistes, en particulier des femmes.
Vers une meilleure reconnaissance des spécificités féminines
Les recherches sur l'autisme au féminin se multiplient. Elles montrent que les femmes présentent souvent des intérêts restreints plus socialement acceptés (littérature, animaux, arts) et qu'elles masquent davantage leurs difficultés, ce qui retarde le diagnostic. Hélène Vulser souligne l'importance de ces travaux : « Mieux connaître les manifestations féminines de l'autisme permet d'éviter des erreurs de diagnostic, comme la confusion avec des troubles anxieux ou de la personnalité. » Cette meilleure connaissance devrait conduire à des outils de dépistage plus adaptés et à une prise en charge plus précoce, même à l'âge adulte.
Une question de société
Au-delà du champ médical, cette revendication identitaire interroge la place des personnes autistes dans la société. Les femmes concernées revendiquent le droit de vivre pleinement avec leur neurodivergence, sans devoir se conformer aux normes neurotypiques. Cette mouvance s'inscrit dans un mouvement plus large de reconnaissance des droits des personnes handicapées et des minorités neurodiverses. Elle pose la question de l'accessibilité de l'emploi, du logement et des services, mais aussi de la lutte contre les discriminations et les violences faites aux femmes autistes, particulièrement vulnérables.
Conclusion : un changement de paradigme
L'analyse d'Hélène Vulser reflète un changement de paradigme dans la compréhension de l'autisme. De la pathologie à l'identité, le regard évolue, porté par les personnes concernées elles-mêmes. Si ce mouvement suscite des débats, il contribue à une société plus inclusive, où la différence n'est plus systématiquement perçue comme un déficit. Pour les femmes autistes, il s'agit d'une étape décisive vers la reconnaissance de leur existence et de leurs droits.
