Alors que le Parlement s'apprête à examiner le projet de loi sur la fin de vie, un collectif de professionnels de santé et de proches de malades appelle à une reconnaissance explicite des aidants dans le texte. Selon eux, sans cette reconnaissance, l'accompagnement des personnes en fin de vie restera incomplet, voire impossible.
Un vide juridique pour des millions de personnes
En France, on estime à près de 11 millions le nombre d'aidants qui accompagnent un proche malade, en situation de handicap ou dépendant. Parmi eux, une part significative se trouve confrontée à la fin de vie. Pourtant, le projet de loi actuel, qui doit ouvrir une aide à mourir sous conditions, ne leur accorde qu'une place marginale. Les associations, comme la Plateforme des aidants, dénoncent un « angle mort » législatif.
« Lorsqu'on légifère sur la fin de vie, on a le devoir de reconnaître les aidants », insiste le Dr Claire Fournier, médecin en soins palliatifs et signataire de la tribune. Elle ajoute : « Ces femmes et ces hommes consacrent des mois, parfois des années, à accompagner leur proche. Ils sont les piliers silencieux de notre système de santé. »
Un statut pour les aidants : un impératif éthique et pratique
La tribune, publiée dans Le Monde et signée par une cinquantaine de personnalités, propose plusieurs mesures concrètes. Tout d'abord, la création d'un statut juridique de l'aidant, avec des droits sociaux (congés, indemnisation, protection contre la précarité). Ensuite, l'intégration systématique des aidants dans le parcours de soins, avec une évaluation de leurs besoins et un soutien psychologique. Enfin, la garantie d'une information claire sur les dispositifs existants.
« Aujourd'hui, un aidant sur trois abandonne son emploi pour s'occuper de son proche, et 40 % d'entre eux se déclarent en mauvaise santé », rappelle la tribune. Ces chiffres, issus d'une enquête menée par l'Association française des aidants, montrent l'urgence d'agir.
Un enjeu de société au-delà de la loi
La reconnaissance des aidants ne relève pas seulement de la loi sur la fin de vie. Elle interroge notre modèle social et notre rapport à la vulnérabilité. « Nous devons collectivement assumer que la mort fait partie de la vie, et que l'accompagner est une responsabilité partagée », écrivent les signataires.
Le gouvernement, qui a promis une « loi exemplaire », est désormais attendu sur ce point. Les auditions des prochaines semaines seront l'occasion d'entendre les aidants eux-mêmes. Leur parole, trop souvent inaudible, doit éclairer le débat parlementaire.
En attendant, les aidants continuent leur mission dans l'ombre. Certains témoignent de leur épuisement, d'autres de la richesse de ces moments. Mais tous réclament une chose : ne plus être oubliés.
