Après trois mois d'attente, Marius, un petit garçon de 5 ans originaire de Gignac (Hérault), a enfin reçu le foie dont il avait besoin. L'opération, réalisée à l'hôpital Necker à Paris, s'est bien déroulée, comme l'a confirmé sa mère, Solenne Thillaye du Boullay.
Un appel décisif dans la nuit
Marius était inscrit sur la liste des demandeurs de greffe de foie depuis le 24 avril. Il souffre d'une maladie génétique rare, la leucinose, qui empêche son corps d'éliminer correctement certains acides aminés, comme la leucine, présents dans les protéines. Cette accumulation peut provoquer des troubles neurologiques graves, un coma, voire un décès.
La famille, résolue à demander cette greffe pour compenser le déficit métabolique et protéger le cerveau de l'enfant, avait préparé une valise pour un départ d'urgence. L'appel décisif est survenu ce week-end. « Marius a été appelé par l'hôpital Necker dans la nuit de samedi à dimanche. Notre journée a commencé tôt avec un coup de fil pour nous prévenir qu'un foie était disponible pour lui », témoigne la maman.
Une course contre la montre
Tout s'est ensuite enchaîné très rapidement. « Tout va très vite, les pensées se bousculent, le ventre se tord. Le taxi est venu nous chercher pour nous amener vers l'avenir avec cette sensation soudaine que l'on ne maîtrise plus rien », racontent les parents, Solenne et Olivier. La famille est arrivée vers 10 h dans le centre hospitalier des enfants malades, dans le 15e arrondissement de Paris, laissant à la famille restée sur place « la lourde responsabilité de s'occuper d'Alice », la petite sœur de Marius.
Le petit garçon est parti au bloc dimanche à 17 h, « avec son éternel sourire et cet espoir qu'il porte en lui-même de pouvoir, enfin, croquer la vie à pleines dents ». Après des heures d'opération, Marius a été ramené en réanimation à 4 h du matin. « L'opération s'est bien passée », souffle Solenne Thillaye du Boullay.
Une nouvelle vie pour la famille
Une nouvelle vie commence aujourd'hui pour cette famille de Gignac, qui avait lancé un appel à participation destiné à faire face aux frais de transport sur Paris et à sensibiliser à cette maladie rare. La leucinose touche une naissance sur 150 000 et ne concerne que 150 patients en France. Jusqu'à présent, la nourriture de Marius était composée exclusivement de fruits et légumes, de mélanges d'acides aminés et d'aliments hypoprotidiques fabriqués par des labos pharmaceutiques, sous ordonnance hospitalière.
