Le vendredi 11 septembre 2026, le château Deffends à Carnoules accueillera un gala caritatif organisé par l'association Vaincre les maladies lysosomales, basée à Hyères. L'objectif est de récolter 50 000 euros pour financer la recherche contre ces maladies génétiques rares. Parmi les lots proposés lors de la vente aux enchères solidaire, deux places VIP pour assister à un concert de Céline Dion à Paris constituent l'un des temps forts de la soirée.
Une soirée pour financer la recherche sur des maladies rares
Les maladies lysosomales sont des affections génétiques regroupant une cinquantaine de pathologies handicapantes. Franck le Doyen, président de l'association, explique : « Ce sont des maladies génétiques regroupées en une cinquantaine d’affections handicapantes dont le point commun est une déficience induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. » En France, près de 3 000 personnes sont atteintes, et 150 nouveaux cas sont détectés chaque année.
La recherche sur ces maladies progresse lentement en raison de la rareté des patients et du coût élevé des financements. Pour soutenir cette cause, l'association organise cette soirée de gala, qui se veut à la fois conviviale et mobilisatrice.
Un programme riche entre gastronomie et enchères solidaires
La soirée débutera par un cocktail dînatoire préparé par Christophe Ribeyron, chef gastronomique varois. Une ambiance musicale, une tombola et une vente aux enchères solidaire sont également prévues. Les enchères comprendront notamment un maillot dédicacé de Nikola Karabatic, un autre de Jonny Wilkinson, ainsi qu'un maillot de l'équipe de France de football.
Le président de l'association souligne l'opportunité exceptionnelle offerte par le lot principal : « Nous avons la chance de proposer deux places en VIP pour aller voir Céline Dion à Paris, c’est une occasion en or. » L'animatrice Amanda Scott, marraine de l'association, sera également présente, et Franck le Doyen annonce « d’autres surprises ».
Des témoignages et des réservations en hausse
L'événement sera aussi l'occasion de sensibiliser le public aux maladies lysosomales grâce au témoignage de Méline et Camille, toutes deux atteintes de l'une de ces maladies. Franck le Doyen les décrit avec affection : « Nous les aimons beaucoup, elles sont drôles et attachantes. »
À ce jour, 200 personnes ont déjà réservé leur place. Le président précise que « l’intégralité des fonds sera reversée à l’association puisque nous sommes labellisés IDEAS, qui atteste de bonnes pratiques en matière de gouvernance, finances et d’évaluation ».
Informations pratiques pour participer
La soirée se déroulera le vendredi 11 septembre 2026 au château Deffends à Carnoules. Les places sont disponibles à partir de 70 euros, avec une défiscalisation de 66 % pour les particuliers et de 60 % pour les entreprises. Les réservations se font en ligne sur la plateforme HelloAsso, avec une date limite fixée au 4 septembre à 20 heures. Pour ceux qui souhaitent faire un don, le site de l'association est vml-asso.org.
