Sylviane, 54 ans, habite à Vidaillac, dans le Lot. Ancienne aide-soignante à l’hôpital de Villefranche-de-Rouergue, en Aveyron, elle a travaillé pendant des années dans une unité dédiée à la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui, c’est elle qui est atteinte d’une maladie apparentée : une dégénérescence lobaire fronto-temporale (DLFT) avec aphasie primaire progressive (APP). Diagnostiquée à 52 ans, elle raconte un quotidien placé sous le signe de l’adaptation.
« J’attendais depuis 15 minutes devant le téléphone. Si j’étais partie faire autre chose, j’aurais oublié », confie-t-elle. Ce type d’oubli est devenu son quotidien. Mais Sylviane refuse de se laisser enfermer dans la maladie. Elle ne travaille plus, mais elle s’efforce de vivre aussi normalement que possible. Son moteur : « Je vis au jour le jour, je ne me projette pas, j’essaie de profiter. »
Un quotidien sous tension
Avec une DLFT, « profiter » n’est pas un vain mot. Cela implique de se forcer à avoir des activités et d’accepter l’aide des autres. Sylviane multiplie les rendez-vous médicaux : deux séances d’orthophonie par semaine, des repas au restaurant avec des amis, des ateliers d’art-thérapie organisés par France Alzheimer Aveyron. Se tenir occupée est non négociable, tout comme conserver toutes les sources de stimulation possibles.
« Je rencontre d’autres personnes atteintes de maladies apparentées. Ça fait du bien d’en parler à des gens qui comprennent. On est encore capable de se débrouiller », explique-t-elle. Car les clichés ont la vie dure, et la quinquagénaire ne correspond à aucun d’entre eux. Elle est jeune, elle est autonome ou presque grâce à son mari, elle est capable de parler et de partager. « J’ai gardé ma vie sociale. J’ai quand même des petits changements de comportement. Parfois je me répète, je peux agacer, j’ai moins de filtres, je pleure très souvent », reconnaît-elle.
Composer avec les pertes
Pour rester en mouvement, d’autres ajustements s’imposent. « Je n’arrive pas à aller marcher seule, je dois être accompagnée de mon conjoint. » Ce dernier joue un rôle essentiel : il compense ce que la maladie ronge, la motivation. « Il va m’obliger à faire du vélo par exemple, pour me sortir », dit-elle. Malgré ses insomnies et des réveils toutes les heures et demie, Sylviane parvient à mener son « train-train » quotidien.
La conduite, elle, est devenue un casse-tête. Le médecin agréé du permis consulté à Toulouse ne l’a autorisée à rouler que dans un rayon de 30 km autour de son domicile. « Pas facile d’être autonome, il n’y a rien autour de chez moi, je suis doublement punie. » À ces difficultés s’ajoutent des problèmes financiers. En arrêt maladie depuis deux ans, elle ne perçoit que la moitié de son salaire et arrivera bientôt au bout de ses indemnités.
« Je suis jeune moi, comment je vais faire ? Je ne pourrai pas encore avoir la retraite. Je vais avoir l’allocation adulte handicapée mais je ne pourrai pas cotiser avec. Quelqu’un qui travaille tout le temps, sait qu’il aura sa retraite. Mais moi, j’ai pas demandé à être malade », lance-t-elle, lucide.
Un diagnostic long et difficile
Les premiers signes sont apparus en 2023, alors qu’elle avait 52 ans. « J’ai arrêté de travailler parce que ça pouvait être dangereux pour les patients. J’oubliais des petits trucs quand je me suis rendu compte des premiers symptômes. Comme noter la tension, ou donner les plateaux-repas, je revenais souvent sur mes pas… Mes collègues le remarquaient. Je ne m’en rendais pas compte », se souvient-elle. Elle espérait un burn-out ou un petit AVC, tout, pourvu que ce ne soit pas Alzheimer. Mais les oublis se sont multipliés, et les troubles du langage, typiques de l’aphasie, sont apparus : « À la place de dire “Je dois mettre mes lunettes”, je disais “Je dois mettre mes fenêtres”. »
Un test de mémoire puis une IRM ont conduit aux premières annonces. Le diagnostic de « maladie d’Alzheimer débutante » est tombé la veille de Noël. « Avec mon conjoint, on a décidé de ne pas le dire aux enfants pour ne pas gâcher la fête », raconte Sylviane. Il a fallu huit mois de plus pour que le CHU de Toulouse précise le diagnostic : une DLFT avec aphasie primaire progressive. « Mon neurologue m’a donné entre cinq et vingt ans à vivre », dit-elle. Une épée de Damoclès qu’elle est presque seule à percevoir, car la maladie reste invisible pour son entourage.
Garder le contrôle jusqu’au bout
Pour apprivoiser la maladie, Sylviane a fait le choix d’en parler. Insister sur le caractère invisible de son handicap, dire sa souffrance, garder la main sur son destin. Elle a déjà préparé ses directives anticipées et réfléchit à la proposition de loi sur la fin de vie. « Je ne veux pas ne plus reconnaître mon fils ou les enfants qu’il aura. Ça me fait peur. Avec cette maladie, on repart comme on est né, et à la fin c’est pas beau. »
Ce témoignage ouvre la série « Je vis avec », qui donne la parole à des habitants d’Occitanie dont le quotidien s’organise autour d’une particularité, subie ou choisie. D’autres récits suivront dans les prochaines semaines.
DLFT et APP en quelques chiffres
Selon France Alzheimer, les dégénérescences lobaires fronto-temporales correspondent à « la mort progressive des neurones » dans les lobes qui gèrent le langage, le comportement, la pensée abstraite et le mouvement. Plus rares que la maladie d’Alzheimer, elles touchent entre 10 000 et 20 000 personnes en France, estime l’Institut du cerveau, contre 165 000 pour Alzheimer selon le ministère de la Santé. L’espérance de vie avec cette maladie neurodégénérative est de 2 à 20 ans. L’aphasie primaire progressive, associée à la DLFT, se manifeste par une altération progressive de l’expression orale et écrite, ainsi que de la lecture, avec un discours lent, laborieux et fautif sur le plan grammatical.
