800 spécialistes réunis au Corum de Montpellier
Depuis mardi, 800 spécialistes participent aux 27e Journées françaises de l’épilepsie au Corum de Montpellier. Ouvert par la championne de cyclisme Marion Clignet, ce congrès aborde l’actualité des traitements, les nouveaux outils thérapeutiques et les spécificités de la maladie à travers les âges.
En France, 600 000 personnes sont touchées par l’épilepsie. Grâce aux nouveaux traitements et aux outils de prise en charge, 70 % des patients vivent avec une pathologie stabilisée. Le Pr Ariane Crespel, neurologue au CHU de Montpellier, et Marie-Christine Picot, épidémiologiste, organisatrices de l’événement, expliquent les évolutions dans la prise en charge de cette maladie neurologique.
Les chiffres de l’épilepsie
Marie-Christine Picot précise que moins de 1 % de la population est touchée, ce qui en fait une maladie neurologique très fréquente après la migraine et Alzheimer. Elle peut survenir à tout âge, avec deux pics : chez le très jeune enfant et chez la personne âgée, notamment en lien avec Alzheimer. Parfois, l’épilepsie révèle une autre maladie : tumeur, AVC, malformation artérioveineuse ou infection.
Évolution des traitements
Ariane Crespel indique que 70 à 80 % des patients mènent une vie normale, travaillent et peuvent conduire si les crises sont contrôlées. Cependant, 20 à 30 % des patients sont réfractaires aux médicaments. Les alternatives incluent la stimulation cérébrale profonde, développée par le Pr Philippe Coubes à Montpellier, la chirurgie et la stimulation du nerf vague. Tous les patients ne sont pas opérables.
Le panel thérapeutique est large avec 40 molécules disponibles. Des essais cliniques en cours ouvrent la voie à de nouvelles options. Marie-Christine Picot mentionne le développement de dispositifs d’alerte de crise, comme des matelas ou oreillers qui enregistrent les mouvements la nuit, et les montres connectées, bien que non remboursées pour l’instant.
Témoignage de Marion Clignet
Marion Clignet, championne de cyclisme, a livré un récit émouvant sur sa vie avec l’épilepsie. Diagnostiquée après une première crise aux États-Unis, elle a dû troquer sa voiture pour un vélo, parcourant 60 km pour aller travailler. Quatre ans plus tard, elle gagnait le championnat national américain, mais la fédération a jugé son épilepsie risquée pour l’équipe. Installée en France, elle a accumulé les titres. Elle souligne que des sportifs de haut niveau cachent leur maladie pour préserver leur contrat. Marion Clignet rappelle que l’épilepsie ne se limite pas aux crises : il existe 57 formes différentes, parfois de simples absences. Aujourd’hui, sans crise depuis trois ans, elle vit sereinement à Argelès-Gazost.
Temps forts du congrès
Ariane Crespel explique que le congrès a été conçu pour être pratique et utile. Une communication porte sur l’épilepsie des personnes âgées en lien avec les troubles cognitifs, et sur la grossesse, qui nécessite une préparation pour éviter de mettre en danger l’enfant à naître. Certains médicaments, comme la Dépakine, augmentent le risque de handicaps chez l’enfant.
Pistes pour le futur
Ariane Crespel évoque des essais de thérapie génique pour les formes génétiques, et les progrès de l’imagerie. Marie-Christine Picot note que Montpellier avait déjà accueilli ce congrès en 2015. En dix ans, des avancées incroyables ont eu lieu, notamment grâce à l’intelligence artificielle et à l’IRM fonctionnelle, qui permet de repérer des lésions cérébrales jusqu’ici invisibles et d’identifier des biomarqueurs spécifiques à chaque patient. Ces cinq dernières années, 4 000 essais cliniques ont été menés dans le monde. Une autre révolution tient à la place croissante des patients dans leur parcours de soin.
