Le Kaftrio, ce médicament miracle contre la mucoviscidose, a changé la donne pour des milliers de patients. Cependant, une fois l'euphorie passée, de nombreux parents se retrouvent confrontés à un mal-être inattendu chez leurs enfants. Ces derniers, libérés des contraintes physiques de la maladie, doivent désormais composer avec des séquelles psychologiques lourdes.
Un traitement révolutionnaire aux effets contrastés
Commercialisé depuis 2020, le Kaftrio a permis à de nombreux jeunes de retrouver une vie quasi normale, sans les hospitalisations fréquentes et les soins quotidiens. Mais ce bond en avant thérapeutique a aussi ses revers. Les enfants, habitués à un quotidien rythmé par la maladie, se sentent parfois perdus face à une nouvelle normalité.
Des parents démunis
Les témoignages de parents sont poignants. "Mon fils de 12 ans a du mal à accepter son nouveau corps, il ne se reconnaît plus", confie une mère. D'autres parents évoquent des angoisses, des troubles du sommeil ou un repli sur soi. La pression sociale et la peur de l'avenir pèsent également sur ces jeunes.
Un accompagnement psychologique insuffisant
Les associations de patients tirent la sonnette d'alarme. Elles réclament un suivi psychologique systématique pour les enfants traités par Kaftrio. "La guérison physique ne suffit pas, il faut prendre en compte la dimension mentale", insiste une porte-parole.
- Les centres de soins manquent de psychologues spécialisés.
- Les délais d'attente pour une consultation sont souvent longs.
- Les parents se sentent isolés face à ces nouvelles difficultés.
Des pistes pour améliorer la prise en charge
Des initiatives voient le jour, comme des groupes de parole entre parents ou des ateliers de relaxation pour les enfants. Mais ces actions restent marginales. Les professionnels de santé appellent à une meilleure coordination entre pédiatres, psychologues et travailleurs sociaux.
Un enjeu de santé publique
La mucoviscidose touche environ 7 000 personnes en France. Avec l'arrivée du Kaftrio, la question de la santé mentale devient un enjeu central. "Il ne faut pas que le miracle thérapeutique cache une détresse silencieuse", conclut un médecin.
Les parents, eux, continuent de se battre pour que leurs enfants trouvent un équilibre. Un combat qui rappelle que la maladie ne se limite pas à ses symptômes physiques.
