Corentin Ramage, un adolescent de 17 ans originaire d'Albi (Tarn), est décédé le 1er juillet 2026 à 1h30 du matin, après six mois de lutte acharnée contre un carcinome NUT, un cancer rare et extrêmement agressif. Ses parents, Julie et Gwendal, ont décidé de poursuivre son combat en collectant des fonds pour la recherche, une volonté exprimée par leur fils avant sa mort.
Un diagnostic tardif et un cancer foudroyant
Tout a commencé fin décembre 2025, lorsque Corentin, élève de première, passionné de jeux vidéo et grand frère, a ressenti des douleurs thoraciques et une fièvre persistante. Le médecin généraliste n'a rien décelé d'anormal, prescrivant des antibiotiques pour une suspicion de pneumopathie. Mais les symptômes se sont aggravés, et le 2 février 2026, un scanner a révélé des ganglions dans le poumon et un épanchement pleural, nécessitant l'évacuation de deux litres de liquide.
Après une première hypothèse de tumeur germinale, le diagnostic final est tombé : un carcinome NUT, une maladie liée à des anomalies génétiques du gène NUTM1, touchant principalement les tissus médio-thoraciques, la tête ou le cou. Dans le cas de Corentin, la tumeur était localisée sur la veine cave supérieure, provoquant des gonflements des bras et du torse.
Un parcours de soins éprouvant
Prise en charge à l'Oncopole de Toulouse, Corentin a subi cinq cycles de chimiothérapie à haute dose. Ses parents se sont relayés à son chevet, tentant de maintenir un semblant de vie familiale. Malgré la douleur, Corentin a continué à voir ses amis, à se rendre parfois en cours, et à profiter de sa famille. "Il ne comprenait pas pourquoi nous étions si tristes", confie sa mère, Julie. "Perdre un enfant, c'est la pire chose qui puisse arriver à un parent."
Un espoir est venu de l'Institut Gustave-Roussy, où la famille a rencontré le professeur Benjamin Besse, qui leur a parlé du Birabresib, un médicament unique en France agissant comme une thérapie ciblée. Malheureusement, après un mois de traitement, l'état de Corentin ne s'est pas stabilisé, et les crises ont repris. Il est décédé entouré de ses proches et du personnel soignant.
Une cagnotte pour la recherche
Avant de mourir, Corentin a exprimé le souhait de lancer une cagnotte pour financer la recherche sur le carcinome NUT. Lancée le 7 juillet, elle a déjà récolté plus de 12 400 euros sur un objectif de 50 000 euros. Les fonds seront reversés à l'Institut Gustave-Roussy pour soutenir les travaux sur ce cancer rare. "Cette cagnotte est sa volonté, et c'est une façon de lui rendre hommage et de poursuivre le combat qu'il voulait mener", explique Julie.
Le carcinome NUT, connu depuis 2004, touche environ une centaine de personnes par an, mais ce chiffre pourrait être sous-estimé en raison de diagnostics erronés. Corentin, lui, "est resté debout jusqu'au bout", selon sa mère, et son combat continue à travers cette initiative.
