L'été n'a pas encore officiellement commencé, mais la France a déjà connu deux canicules, dont la plus précoce jamais enregistrée. Quand les températures montent, tout le monde transpire, mais pour certains, c'est un calvaire toute l'année. « Imaginez, vous avez tout le temps les mains mouillées. Et bien, c'est mon quotidien », résume Zoé Tondut. « Quand il fait plus chaud, c'est un peu plus intense mais même en hiver, au ski, ça m'arrive », souligne-t-elle auprès de 20 Minutes.
Cette créatrice de contenu mode et lifestyle, connue sous le pseudo @Justezoe avec 4 millions d'abonnés cumulés sur ses réseaux sociaux, souffre d'hyperhidrose. Cette maladie touche 1 à 3 % de la population mondiale et provoque une sudation excessive, sans cause apparente. « C'est un dérèglement des glandes sudoripares, qui fait qu'on produit plus de transpiration que la normale », explique-t-elle. Chez elle, ce sont les mains et les pieds, mais la maladie peut aussi toucher les aisselles, le dos, ou l'arrière des genoux. « Ces zones peuvent devenir moites sans raison particulière, mais le stress, la chaleur, ou le contact de peau à peau peuvent déclencher les effets plus facilement aussi, précise-t-elle. Là, on en parle, donc je sens que ça se réveille un peu. Mais de manière générale, on ne contrôle pas vraiment. » Elle explique que si elle vit « un moment très stressant », elle peut avoir « des gouttes qui tombent de ses doigts ». « Et mes mains et mes pieds sont liés, donc quand j'ai les mains moites, mes pieds aussi », précise-t-elle.
« Une organisation du quotidien »
« Dans la vie, il y a plein de tâches qui ne sont pas pratiques pour les gens qui ont de l'hyperhidrose », souligne Zoé. À l'école, ses copies étaient « à moitié mouillées ». « Il fallait que je prenne un buvard à chaque fois », se rappelle-t-elle. Plus tard, la conduite accompagnée est devenue une « angoisse ». « Sur le volant, il y avait des gouttes qui dégoulinaient », confie-t-elle. Il y a aussi ces fois où on lui prête un téléphone portable et qu'elle le rend « avec des gouttes dessus ». Sans parler des poignées de main qui précèdent des regards ou un sourire gênés.
Zoé transpire ainsi depuis toujours. « Je ne me souviens pas vivre sans, confie-t-elle. Quand j'étais petite, ça ne me dérangeait pas tant parce que je ne m'en rendais pas compte. » Enfant, elle s'arrangeait sans trop y penser, comme « mettre des gants pour jouer aux cartes » pour éviter « de tremper et gondoler les cartes ». À cette époque, le handicap reste « gérable » et « léger » car il restait cantonné au cercle familial.
Pour elle, les premiers souvenirs « handicapants » arrivent au collège. « Quand j'ai eu mes premiers amoureux, et qu'il fallait donner la main ou toucher une personne. Juste prendre le bras d'une personne, c'était une angoisse pour moi. » Elle a alors développé des techniques pour le « minimiser », comme mettre des vêtements en coton, qui ne vont pas « marquer » sa transpiration. « L'été, par exemple, je ne pouvais pas mettre n'importe quelles sandales, parce que je ne voulais pas qu'on remarque que je transpirais des pieds, qu'ils glissaient », raconte-t-elle. Elle opte alors pour des chaussures fermées et des chaussettes, qui évitent aussi de laisser « des traces quand on marche sur le sol ». Elle résume : « Ce n'est pas un énorme handicap » mais c'est « une organisation au quotidien. »
Les techniques face à l'hyperhidrose
Face aux premiers commentaires embarrassants, vers 13 ou 14 ans, elle décide de tester l'ionophorèse, un appareil qui envoie de légères décharges électriques dans un bac d'eau pour resserrer les canaux de transpiration. « Je voulais trop arrêter d'avoir les mains moites tout le temps », dit-elle. Une séance par semaine, parfois tous les deux jours, une heure les mains (ou les pieds) plongées dans l'eau. Mais elle a vite arrêté. « C'est horrible à faire, j'ai détesté. Je pleurais. Et en plus, ça n'avait pas d'effet… », se souvient-elle.
D'autres techniques existent, comme des injections de botox ou des crèmes. Ces solutions atténuent, mais elles restent limitées et imparfaites d'après les retours sur les groupes Facebook sur le sujet. Face au peu d'options et parfois, au manque de réponses des médecins, des communautés se sont formées sur les réseaux sociaux. Sur Facebook, les personnes concernées échangent leurs meilleurs conseils. Une entraide précieuse, car à force de la cacher aux autres « par honte » et « par peur » de leur réaction, « on peut se retrouver un peu seule à ce sujet », lance-t-elle.
Le déclic des réseaux sociaux
Zoé a fini par parler « plutôt naturellement » de sa maladie sur les réseaux sociaux, au moment du confinement, alors qu'elle avait passé sa vie à essayer de la dissimuler. « La première fois que j'en ai parlé, j'ai eu énormément de personnes qui m'ont dit "moi aussi, je vis avec ça". Donc, je me sentais moins seule, les gens se sentaient moins seuls. Je me suis dit que c'était super si mes vidéos pouvaient aider, dédramatiser et apprendre aux gens qui ne connaissent pas l'hyperhidrose. » Grâce à son témoignage, de nombreuses personnes ont ainsi pu mettre un nom sur ce qu'elles avaient.
« Plus je grandis, moins je fais face à des remarques, poursuit Zoé. Avant, j'ai pu avoir des réactions en mode "ah mais c'est tout mouillé" quand je rendais des affaires ou autre. Dans la tête de certaines personnes, c'est parfois associé à "elle est sale". Mais il suffit d'expliquer la maladie, que ce n'est pas de la transpiration "sale" mais juste de l'eau qui sort de mes mains. Et les personnes bienveillantes comprennent vite. » Elle insiste, pour l'entourage de personnes qui seraient touchées, « il n'y a rien de dégoûtant, c'est humain et surtout pas contrôlable ». Pour celles et ceux qui partagent son quotidien, elle leur rappelle : « Ce n'est pas parce qu'on a ça qu'on doit se mettre de côté ou refuser des activités. »
Finalement, la créatrice de contenu ne sait pas si elle veut toujours « régler ce problème ». « Si je ne transpire plus, ce ne serait plus vraiment moi… », conclut-elle en souriant.
