Le débat sur la fin de vie fait son retour à l'Assemblée nationale ce lundi 12 mai. Une première semaine est consacrée à l'examen du texte sur les soins palliatifs, tandis que le projet de loi sur l'aide à mourir sera examiné ultérieurement. Claire Fourcade, médecin en soins palliatifs à Narbonne et présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, suit ces discussions avec attention.
Les soins palliatifs : un consensus fragile
Le texte sur les soins palliatifs, adopté à l'unanimité en commission en avril, semble faire consensus. Cependant, Claire Fourcade reste prudente. « Il y a six articles dans cette loi sur les moyens, avec des tableaux de financement très précis, mais ils n'ont aucune valeur. Ce n'est pas ce genre de loi qui détermine les moyens, c'est le PLFSS. Là, on est purement dans l'incantatoire tant qu'il n'y a pas de loi de programmation. » Elle souligne que ce texte aura surtout une valeur symbolique, mais qu'il faudra rester vigilant chaque année pour que les moyens promis soient réellement alloués.
Les maisons d'accompagnement, une innovation attendue
La grande nouveauté de cette loi est la création de maisons d'accompagnement, des structures intermédiaires destinées aux patients qui pourraient être à domicile mais pour qui cela n'est pas adapté pour des raisons matérielles ou familiales. « C'est indispensable, » affirme Claire Fourcade. « Sur 12 patients présents dans notre unité, 5 auraient pu relever de ce dispositif. » Un appel à projets est prévu, avec 8 structures expérimentales avant une généralisation. La stratégie décennale prévoit une maison par département.
Des moyens insuffisants en Occitanie
L'Occitanie est particulièrement concernée par le manque d'unités de soins palliatifs. La députée Annie Vidal a rappelé que 48 % des malades n'ont pas accès aux soins palliatifs. Dans la région, la Lozère et les Pyrénées-Orientales sont sous pression, ce dernier étant le plus grand département français dépourvu d'unité. Un projet dans le Gers est prévu, mais dans un nouvel hôpital qui n'ouvrira qu'en 2033. « On nous avait promis que la Lozère et les Pyrénées-Orientales seraient ouverts avant fin 2024… C'est pour ça que la loi, au-delà de sa forte valeur symbolique, ne va pas révolutionner la prise en charge du jour au lendemain. »
Le texte sur l'aide à mourir : des craintes persistantes
Claire Fourcade exprime de vives inquiétudes concernant le projet de loi sur l'aide à mourir. « Le texte voté en commission est extrêmement flou et concerne potentiellement un très grand nombre de personnes : des maladies en phase avancée avec un pronostic vital engagé, personne ne sait ce que c'est. Les maladies en phase avancée, ce sont toutes les affections longue durée, qui touchent 14 millions de Français. » Elle compare ce texte à la législation canadienne, qui a conduit à 15 000 euthanasies l'année dernière, alors que moins de 200 étaient attendues. « Il n'y a aucune raison que le même texte ne produise pas les mêmes effets. »
Elle s'interroge : « Est-ce qu'on veut créer un nouveau droit, le droit de choisir le moment de sa mort ? Aujourd'hui, on dit 'non' à la demande de mort, et on répond autrement. » Les députés auront à se prononcer le 27 mai, sans consigne de vote, et de nombreux amendements sont attendus.
