« C'est un marathon, mais ce n'est pas une course de vitesse. » Depuis le diagnostic posé en 2021, Marie avance un jour après l'autre aux côtés de Gérard, son mari, atteint de la maladie d'Alzheimer. Une maladie qui impose à l'entourage de vivre avec une équation pour le moins inconfortable : trouver un équilibre tout en sachant qu'il ne durera jamais très longtemps. « Quand vous avez l'impression d'avoir trouvé un équilibre, vous êtes déjà à nouveau en déséquilibre », résume-t-elle.
Réinventer le quotidien face à la maladie
Face à cette instabilité, la volonté de tout prendre en charge se heurte rapidement aux limites physiques. À mesure que les besoins de Gérard augmentent, Marie doit se résoudre à structurer l'aide : réduire son temps de travail, accepter l'intervention de soignants à domicile et faire appel à un accueil de jour. Une démarche avant tout pragmatique, loin de l'idée que l'on se fait du repos de l'aidant. « Ce n'est pas un temps de répit, c'est pour que je puisse aller travailler », précise-t-elle. Car pour continuer à accompagner l'autre dans la durée sans s'épuiser, la priorité est aussi de préserver sa propre énergie.
Développer un nouveau langage pour communiquer
Aujourd'hui, la maladie a atteint un stade sévère et les mots se font de plus en plus rares. Mais cela ne signifie pas que Gérard et Marie ne communiquent plus. Il faut simplement apprendre à regarder autrement. « La communication passe par d'autres canaux, on devient un observateur pour garder ce lien », explique Marie dans un sourire.
Un regard, un geste, une expression du visage peuvent désormais en dire autant qu'une phrase. Marie apprend à les repérer, à les interpréter et à s'adapter à ce que Gérard essaie de lui faire comprendre. C'est une autre manière d'être avec lui, qui demande une attention constante.
Continuer à faire couple malgré la séparation
Gérard a toujours eu à cœur de rester utile malgré la maladie. Pendant trois ans, il a été suivi dans le cadre du documentaire « Ce qui demeure », une expérience qui lui permettait de témoigner de leur quotidien et de s'inscrire dans un projet commun. Mais la maladie a continué sa progression, jusqu'à ce que l'accompagnement à domicile atteigne ses limites. Gérard vit désormais dans un centre de soin adapté.
Pour Marie, cela ne signifie pas pour autant arrêter d'accompagner son mari : « On va vivre dans deux endroits différents, mais ça ne nous empêche pas de continuer. L'important est de continuer à vivre, à accompagner et à rester en lien avec cette personne qu'on aime. »
