En France, 1,4 million de personnes seraient atteintes d'une maladie neurodégénérative, selon la Fondation Recherche Alzheimer, à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre ce fléau. Ce chiffre, pourtant considérable, ne dit rien du drame intime vécu par les proches des malades, souvent mal informés et mal accompagnés.
Le choc de la révélation
Lionel Paoli, journaliste, témoigne de son expérience personnelle : « Je n'ai pas pris les steacks pour mettre dans le couscous ». Cette phrase insolite, prononcée par sa mère, a glacé le cœur du journaliste. Ce n'est pas tant les mots qui l'ont marqué, mais la voix de sa mère, perdue dans sa propre cuisine. Alors qu'il s'apprêtait à lui répondre, son regard paniqué a figé ses paroles. Il a alors compris, brusquement, que ses absences n'étaient pas dues à la fatigue, mais à « autre chose » : l'amorce d'une descente aux enfers.
Comme beaucoup de personnes qui n'ont jamais eu un parent frappé par Alzheimer, Lionel Paoli croyait que cette pathologie ne gommait que les noms, les visages et les souvenirs superficiels. Il ignorait qu'elle détruisait aussi la personnalité du malade.
Un drame intime et silencieux
Pendant des années, le journaliste a été le témoin impuissant de cette capitulation progressive. Il a vu cette femme, naguère indestructible, se racrapoter au fil des jours, trembler à la nuit tombée, se plaindre de l'été comme de l'hiver. Il a aussi vu la douleur dans les yeux de son frère, de son épouse et de sa fille. Il a vécu ce paradoxe atroce : perdre sa mère bien avant son heure ultime, et recevoir le coup de fil redouté, un matin de printemps, comme l'annonce d'une délivrance.
Ce témoignage illustre le drame intime vécu par les proches des malades, souvent laissés à eux-mêmes. Les gouvernants, ou ceux qui aspirent à le devenir, gagneraient à se préoccuper de cette tragédie silencieuse, si peu télégénique et rarement abordée par les candidats en campagne. Pourtant, cette maladie fait bien plus de mal que l'envolée du prix de l'essence, selon Lionel Paoli.
