Delphine Thieffry et Gérald Mercier, parents d'Angelo, un garçon de 4 ans atteint du syndrome de Cohen, une maladie génétique rare, s'apprêtent à vivre un périple exceptionnel. Du 2 juin au 2 septembre, ils parcourront 1 800 kilomètres à vélo solaire, de Biarritz au Mont-Saint-Michel, en passant par les Landes, la Gironde, la Charente-Maritime, la Loire-Atlantique et le Finistère. Ce défi, baptisé « L'Odyssée d'Angelo », est à la fois un exploit sportif et un message militant pour l'inclusion des personnes handicapées.
Un diagnostic tardif et un quotidien bouleversé
Angelo est né le 24 septembre 2021. Dès sa naissance, des difficultés apparaissent : il ne parvient pas à téter, dort constamment. Les parents sont dirigés vers l'hôpital de Périgueux, puis vers le CHU de Bordeaux. Le diagnostic tombe quelques jours avant son premier anniversaire : syndrome de Cohen, une maladie incurable touchant moins de 1 000 personnes dans le monde. Les conséquences sont lourdes : retards de développement, traits autistiques, troubles alimentaires et visuels, risque de cécité, hypotonie, hyperlaxité, fragilité immunitaire.
Face à cette situation, Delphine, artiste-peintre, et Gérald, formateur en méditation et yoga, cessent leur activité professionnelle pour devenir « parents aidants ». Ils bénéficient d'une compensation de la MDPH mais déplorent un statut sans reconnaissance de l'État ni cotisations.
Un quotidien rythmé par les soins
Angelo nécessite une attention permanente. Il a commencé à marcher à 3 ans. Il est alimenté principalement via un bouton de gastrostomie avec un lait spécial, trois fois par jour pendant 45 minutes. Il commence à manger un peu à table. Il communique via une tablette spéciale, financée par l'association Angelo & Co. Grâce à cette association, les parents ont pu salarier Claire, une « super nounou » qui les épaule. Après un long combat, Angelo peut aller à l'école trois fois par semaine, accompagné de Claire en tant qu'AESH privée.
Un voyage solidaire et militant
Le périple se fera à bord d'un Vhélio, un vélo électrique à recharge solaire prêté par l'association Un Vélo solaire pour tous, équipé d'une remorque électrique conçue par la coopérative La Mad. L'ensemble a été adapté par des étudiants ingénieurs de l'Insa Toulouse. Claire, la nounou, les accompagnera une partie du trajet avec son vélo électrique, tout comme Céline, l'infirmière qui réalise les piqûres d'immunité d'Angelo, pendant ses congés.
« Angelo perdra peut-être la vue, nous voulons lui montrer le monde », confie Delphine. Au-delà de l'aventure familiale, ce défi vise à récolter des dons et à sensibiliser au handicap. L'association Angelo & Co espère créer un espace pédagogique pour les enfants handicapés sans solution de scolarisation en Périgord noir.
La famille partagera son aventure sur Facebook et Instagram. Les dons sont collectés via HelloAsso.
