Le combat d'une mère nîmoise pour la scolarisation adaptée de son fils malade
À Nîmes, dans le Gard, une mère de famille nommée Elodie exprime son profond désarroi face aux difficultés rencontrées par son fils Naïm, âgé de 5 ans et scolarisé à l'école maternelle Marguerite-Long. Depuis trois années, la scolarité du petit garçon est marquée par une série de problèmes, principalement liés à la non-prise en compte de sa maladie grave par son enseignante.
Une maladie complexe et des besoins spécifiques ignorés
Naïm souffre d'un asthme sévère, d'allergies à 120 aliments différents et d'une œsophagite à éosinophiles. Cette dernière est une maladie grave qui provoque un trouble de l'oralité pour avaler, un retard de croissance et des difficultés d'apprentissage. Dès son entrée en petite section, équipé d'une sonde naso-gastrique pour s'alimenter, l'enseignante aurait estimé que cet appareillage n'était "pas pratique pour jouer" et aurait demandé son retrait.
Pour compenser, l'enfant doit prendre une collation toutes les deux heures, mais ce protocole n'est pas toujours respecté. "Quand je m'en inquiète, on me répond qu'il ne mange pas assez vite et que ce n'est pas compatible avec le rythme de la classe !", rapporte Elodie, visiblement épuisée par ce combat quotidien.
Un signalement pour absentéisme jugé incompréhensible
Malgré un certificat médical indiquant que son état de santé "ne lui permet pas d'aller à l'école, matinée seule conseillée", l'enseignante a effectué un signalement à l'inspection académique pour absentéisme. La mère montre un courrier de l'inspecteur d'académie lui enjoignant "de restaurer sans délai l'assiduité scolaire" de son enfant. "C'est incompréhensible", se désole-t-elle, le sentiment de ne pas être entendue grandissant chaque jour.
Une réunion organisée fin mars à l'école concernant le Projet d'Accueil Personnalisé (PAI) de Naïm, en présence d'une conseillère pédagogique, a permis de rappeler l'ensemble du protocole de suivi de cet enfant vulnérable. Pourtant, quelques jours plus tard, Elodie découvre que son fils a saigné du nez pendant deux jours sans qu'elle en soit informée, l'obligeant à l'emmener aux urgences.
Des manquements répétés et un sentiment de maltraitance
La mère dresse une liste accablante des manquements et des "petites humiliations" qui ont jalonné la scolarité de son fils :
- Le traitement pour les allergies dont personne ne semble avoir connaissance
- Son anniversaire qui n'est pas fêté avec les autres enfants
- Des violences verbales qui auraient déclenché un bégaiement
- Le refus de constituer un dossier pour une scolarisation à l'école Marie-Curie, adaptée aux enfants malades
"Je veux juste une prise en charge adaptée, sécurisée et respectueuse de ses besoins. Mon fils peut mourir à tout moment et on ne me prend pas au sérieux", affirme Elodie, qui voit arriver la fin du mois de juin avec un mélange de soulagement et de tristesse. "Où est l'école inclusive ? Tous les enfants ont droit d'avoir leur place à l'école !"
La réponse des autorités académiques
Interrogé par Midi Libre, Christophe Mauny, le directeur académique des services de l'Éducation nationale (Dasen) du Gard, assure que "la situation est connue et en cours de traitement". Il reconnaît que "jusqu'à présent le PAI n'avait pas été mis en œuvre", ce qui aurait pu avoir des conséquences graves, mais que la situation va être régularisée "en lien avec la directrice et la famille".
Le Dasen précise qu'"il n'y aura pas de chasse à l'homme mais que si des choses doivent être dites, elles le seront…". Une déclaration qui laisse entrevoir des ajustements possibles, mais qui ne semble pas apaiser totalement les craintes d'Elodie, engagée dans ce combat depuis trois longues années.
Cette situation met en lumière les difficultés concrètes rencontrées par les familles d'enfants atteints de maladies graves dans le système scolaire ordinaire, et questionne la mise en œuvre effective des dispositifs d'inclusion prévus par l'Éducation nationale.
