La nouvelle fiche Ameli consacrée à l'encéphalomyélite myalgique (EM), également appelée EM/SFC, ne crée aucun droit nouveau pour les patients. Pourtant, sa réécriture, publiée le 6 août, marque un changement important dans la manière dont l'Assurance maladie décrit cette maladie chronique, selon certaines associations de malades.
Une « reconnaissance » jugée trompeuse par les associations
Depuis plusieurs jours, des médias, y compris Midi Libre, ont relayé l'idée d'une « reconnaissance » de l'encéphalomyélite myalgique par l'Assurance maladie. Une formule jugée trompeuse par l'Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC). Interrogée par Midi Libre, l'ASFC recadre : « La Sécurité sociale n'a pas à reconnaître une pathologie, ce n'est pas son rôle. » L'EM figure déjà dans la classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), et la Haute autorité de santé (HAS) élabore des recommandations de prise en charge. L'Assurance maladie, elle, gère les remboursements et les droits des assurés.
La nouvelle fiche Ameli ne crée donc ni affection de longue durée (ALD) spécifique ni droit nouveau. Pour l'ASFC, l'emballement autour d'une « reconnaissance » est excessif : « Il n'y a absolument aucune nouveauté », insiste l'association.
Un changement de discours sur les symptômes et les traitements
Le contenu de la fiche, lui, a pourtant bien changé. Ameli fait désormais du malaise post-effort un symptôme central de la maladie. Ce malaise se caractérise par une aggravation parfois durable des symptômes après une sollicitation même minime, qu'elle soit physique, cognitive ou émotionnelle. La fiche détaille également le « pacing », une gestion très stricte de l'énergie, et écarte les programmes d'exercice gradué.
Le site précise aussi qu'il est erroné de considérer la maladie comme la conséquence de pensées ou de comportements. C'est là que l'Association française de l'encéphalomyélite myalgique et des intolérances systémiques à l'effort (AFEMISE) voit une avancée majeure. Son président, Pietro Tomé, souligne « la disparition des causes psychologiques et psychiatriques de la maladie » et « la disparition des thérapies d'efforts gradués comme étant préconisées ». Des pratiques que l'association accuse d'avoir aggravé l'état de certains patients.
Des causes encore inconnues, des déclencheurs souvent infectieux
Les causes exactes de l'encéphalomyélite myalgique restent inconnues. Il existe pourtant des déclencheurs souvent infectieux, comme la mononucléose, le cytomégalovirus ou le Covid, détaille Pietro Tomé. Des traumatismes physiques ou des anesthésies générales peuvent aussi être en cause. Selon lui, l'EM se caractérise notamment par le malaise post-effort, un épuisement intense à la sollicitation, des troubles cognitifs et un sommeil non réparateur. Ameli estime qu'environ 200 000 adultes étaient concernés en France avant le Covid-19.
Derrière cette divergence entre associations se joue aussi un désaccord plus ancien sur la manière de nommer et de rendre visible la maladie. L'AFEMISE, créée notamment par d'anciens bénévoles de l'ASFC, reproche à cette dernière de s'être trop centrée sur la notion de « fatigue ». Elle défend l'appellation « encéphalomyélite myalgique », jugeant celle de « syndrome de fatigue chronique » minimisante et stigmatisante.
Des interprétations divergentes, une absence de recommandations HAS
Les deux associations ne parlent donc pas tout à fait de la même « reconnaissance ». L'ASFC considère cette mise à jour comme essentiellement informative. L'AFEMISE y voit une rupture dans la manière dont la maladie est décrite, susceptible de peser face à des médecins encore peu formés. L'association souligne d'ailleurs l'absence de recommandations de la HAS spécifiquement consacrées à l'EM.
Sollicitée par Midi Libre sur la portée exacte de cette mise à jour, l'Assurance maladie n'avait pas répondu à nos questions au moment de publier. Cette réécriture de la fiche Ameli pourrait néanmoins influencer la perception de la maladie par les professionnels de santé et les patients, même si aucun droit nouveau n'est ouvert.
