En France, des milliers de personnes vivent dans l'oubli à cause du syndrome de Korsakoff, une démence grave et irréversible liée à l'alcool, mais largement évitable par un apport en vitamine B1. Pourtant, cette pathologie reste méconnue et sous-diagnostiquée, y compris par les professionnels de santé.
Une cause majeure de démence précoce
Dans les pays occidentaux, la première cause de démence avant 65 ans est l'alcool, bien avant la maladie d'Alzheimer. Une étude française portant sur plus de 57 000 cas de démence précoce a révélé qu'environ 60 % des cas survenus avant 65 ans étaient liés à l'alcool. En Finlande, une autre étude a montré que le trouble de l'usage de l'alcool multiplie par 5,7 le risque de démence précoce chez les hommes et par 6,1 chez les femmes. Selon l'organisme Alzheimer's Society, environ une personne sur huit atteinte de démence précoce souffre de troubles cognitifs liés à l'alcool, souvent diagnostiqués entre 40 et 50 ans.
Le syndrome de Korsakoff : symptômes et mécanismes
Le syndrome de Korsakoff se caractérise par une amnésie rétrograde et antérograde sévère, des fabulations, une désorientation temporelle et spatiale, des troubles de l'équilibre (ataxie) et des mouvements oculaires incontrôlés. Les patients présentent également une anosognosie, c'est-à-dire une incapacité à prendre conscience de leurs déficits. Ce syndrome résulte d'une carence en thiamine (vitamine B1), souvent chez des personnes ayant un trouble de l'usage de l'alcool. L'alcool réduit l'absorption et le stockage de la thiamine, tandis que la malnutrition aggrave la carence.
Un sous-diagnostic massif
Le syndrome de Korsakoff se développe généralement après une encéphalopathie de Gayet-Wernicke, une phase aiguë qui peut être traitée par une simple supplémentation en thiamine. Malheureusement, jusqu'à 80 % des cas d'encéphalopathie de Gayet-Wernicke ne sont pas diagnostiqués. La triade classique (confusion, troubles oculomoteurs, ataxie) n'est complète que chez 16 % des patients. Les critères de Caine, qui nécessitent au moins deux des quatre signes (déficits nutritionnels, troubles oculomoteurs, syndrome cérébelleux, état confusionnel), permettent de multiplier par quatre la sensibilité du diagnostic. Chez les patients alcooliques, un seul critère doit déjà alerter.
Des chiffres alarmants
En France, on estime que 60 000 à 100 000 personnes sont concernées par le syndrome de Korsakoff. Chaque année, 600 à 900 nouveaux cas apparaissent. Une étude rétrospective menée à l'AP-HP entre 2017 et 2022 sur 1 320 patients a montré que 72,9 % étaient des hommes, avec un âge moyen de 62,9 ans. Le taux de mortalité à trois ans atteignait 30,2 %. Le coût hospitalier annuel moyen par patient était de 15 346 euros, avec un déficit de 8 507 euros par cas et par hôpital.
Un scandale sanitaire silencieux
Les patients atteints du syndrome de Korsakoff subissent une errance médicale : trop jeunes pour la gériatrie, trop désorientés pour les structures médico-sociales, trop stabilisés pour la psychiatrie. Contrairement aux Pays-Bas ou à la Belgique, la France ne dispose d'aucune filière de soins spécialisée. Une maison d'accueil pour femmes existe à Roubaix, mais l'offre reste insuffisante.
Des solutions simples et efficaces
Pour éviter ces drames, plusieurs actions sont nécessaires : prescription systématique de thiamine par voie intraveineuse ou intramusculaire chez tout patient alcoolique suspecté, formation des professionnels de santé aux critères de Caine, création de structures spécialisées régionales, et intégration du risque de démence alcoolique dans les politiques de prévention. Il est également crucial d'administrer la thiamine avant le glucose chez les patients à risque, car le glucose peut précipiter une encéphalopathie aiguë.
Comme le souligne Mickael Naassila, professeur de physiologie à l'Université de Picardie Jules Verne, "le syndrome de Korsakoff n'est pas une fatalité. C'est le produit d'un déni collectif face à une forme de démence évitable."
