Un cri d'alarme pour les stomisés
En France, entre 100 000 et 130 000 personnes vivent avec une stomie, temporaire ou définitive. « C’est 80 000 nouveaux malades par an », précise la Lozérienne Marie-Christine Liberatore, à l’initiative des premiers états généraux de la stomie, organisés à l’Assemblée nationale ce mercredi 27 mai.
Marie-Christine Liberatore, elle-même stomisée, dresse un constat amer : « En 20 ans, rien n’a changé ! ». Si les fabricants ont amélioré le matériel, la prise en charge reste insuffisante. Les infirmières stomathérapeutes ne sont pas reconnues ni rémunérées à leur juste valeur. Seules deux écoles publiques (Nîmes et Bordeaux) et deux privées (Lyon et Paris) forment à cette spécialisation.
Un parcours de soins à reconstruire
Pour Mme Liberatore, l’infirmier doit devenir le « chef d’orchestre » de l’équipe pluridisciplinaire : diététicien, psychologue, sexologue, kinésithérapeute. « Le médecin décide du geste, mais le patient est perdu en rentrant chez lui », explique-t-elle. Elle a testé ce modèle en Lozère, au sein de la CPTS, avec des financements de la Cnam. L’objectif des états généraux est d’obtenir une reconnaissance nationale de cette filière.
L'invisibilité des patients
La stomie reste un sujet tabou. « Les patients sont invisibles », déplore-t-elle. Pourtant, des solutions existent : fiches, vidéos, et une organisation locale exemplaire en Lozère. Il faut maintenant que la Haute Autorité de Santé valide ce parcours.
