Une première médicale historique à Mulhouse
Dans une avancée médicale exceptionnelle, un bébé atteint d'une tumeur vasculaire rare et potentiellement mortelle a été soigné in utero, constituant une première mondiale pour cette pathologie spécifique. L'intervention s'est déroulée à la maternité de Mulhouse, où les médecins ont détecté vers la fin du septième mois de grossesse une masse inquiétante au niveau du cou du fœtus.
Un diagnostic alarmant
Le syndrome de Kasabach Merritt, identifié chez le fœtus, présente un risque extrêmement élevé de décès in utero. Le docteur Chris Minella, médecin référent du Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal des Hôpitaux universitaires de Strasbourg, a expliqué lors d'une conférence de presse que cette tuméfaction, localisée au cou, menaçait directement la respiration du bébé. La masse grandissait à une vitesse alarmante, envahissant progressivement toute la base du visage du fœtus.
Une solution thérapeutique innovante
Face à cette urgence vitale, le centre de référence des anomalies vasculaires superficielles des Hospices civils de Lyon, spécialisé dans ces pathologies rares, a proposé une approche révolutionnaire. Sous la direction du professeur Laurent Guibaud, l'équipe médicale a décidé d'administrer un traitement anténatal par Sirolimus, un médicament antiangiogénique qui limite la prolifération des vaisseaux sanguins.
« C'était le seul moyen de sauver ce bébé », a affirmé le professeur Guibaud à l'AFP. Il a précisé que cette tumeur particulièrement agressive a la particularité d'aspirer les plaquettes sanguines, éléments essentiels à la coagulation. Le fœtus présentait déjà des signes de souffrance suggérant une coagulation défectueuse, le plaçant en danger immédiat d'hémorragies fatales.
Un traitement administré par voie maternelle
En accord avec la famille et après consultation approfondie, les médecins ont opté pour l'administration orale du Sirolimus à la mère. Le médicament traverse la barrière placentaire pour atteindre directement le fœtus, freinant ainsi la croissance tumorale. « C'est la première fois que ce traitement a été utilisé en anténatal pour traiter une tumeur vasculaire de ce type-là », a souligné le professeur Guibaud, marquant ainsi un tournant dans la prise en charge de ces pathologies.
Une naissance sous haute surveillance
Le 14 novembre 2025, Issa est né par césarienne à la maternité de Hautepierre à Strasbourg. Les résultats ont été spectaculaires : la taille de la tumeur avait significativement diminué et le nouveau-né n'a pas nécessité d'intubation pour respirer. Bien que son taux de plaquettes soit resté bas, nécessitant une transfusion plaquettaire, l'état général du bébé s'est avéré stable.
Le docteur Alexandra Spiegel-Bouhadid, hématologue du service de pédiatrie du GHR Mulhouse Sud-Alsace qui suit Issa depuis sa naissance, s'est félicitée : « C'est un traitement exceptionnel qui a permis de sauver ce petit garçon, avec une malformation qui a été stabilisée ».
Une thérapie prometteuse pour l'avenir
Cette approche thérapeutique anténatale avait été dévoilée en août 2025 par le Centre de référence des anomalies vasculaires superficielles de Lyon. Bien qu'utilisée précédemment pour d'autres types de malformations vasculaires, son application au syndrome de Kasabach Merritt constitue une innovation majeure. Le professeur Guibaud expose l'enjeu futur : « Maintenant, tout le challenge c'est d'optimiser cette prise en charge en anténatal pour la proposer à d'autres lésions vasculaires de ce type-là ».
Issa aujourd'hui : un bébé souriant et éveillé
À trois mois, Issa présente toujours une masse en bas du visage mais se comporte comme tout nourrisson de son âge. Sa mère Viviane, 34 ans, témoigne avec émotion : « Malgré sa tumeur, c'est un enfant normal, il mange bien, il grandit bien ». Après un mois d'hospitalisation, le bébé a pu regagner le domicile familial et bénéficie d'un suivi régulier à l'hôpital de Mulhouse, où il poursuit son traitement au Sirolimus.
Le docteur Spiegel-Bouhadid confirme les progrès constants : « Pour le voir toutes les semaines, je peux vous dire qu'il va très bien. Il tient très bien sa tête, il fait des beaux sourires ». La mère d'Issa conclut avec soulagement : « C'était très stressant, mais on a bien fait de garder espoir : il est là », résumant ainsi le succès de cette intervention médicale historique.
