La proposition de loi créant un droit à l'aide à mourir a été définitivement adoptée mercredi à l'Assemblée nationale, après plusieurs années de débats parfois tendus. Ce texte autorise désormais, sous certaines conditions, le suicide assisté de patients atteints de maladies graves et incurables pour lesquels la souffrance est devenue insupportable. Si le patient n'est pas en capacité physique de s'administrer lui-même la substance létale, le geste pourra être réalisé par un médecin ou un infirmier, même si l'euthanasie demeurera une exception très encadrée.
Une réforme sociétale majeure qui divise le corps médical
Dans le corps médical, cette nouvelle loi poussée par Emmanuel Macron, qui souhaitait en faire la réforme sociétale majeure de son second quinquennat, inquiète autant qu'elle divise. Infirmière libérale depuis quarante ans à Maugio (Hérault), Ghislaine Sicre y voit « un changement de paradigme total » dans l'approche de son métier. « On accompagne la vie habituellement, en essayant de soulager les douleurs et les souffrances, mais on ne donne pas la mort », souligne la présidente du syndicat Convergence Infirmière.
N'ayant pas caché son opposition à ce droit à l'aide à mourir pendant les débats, l'infirmière estime que la loi Leonetti de 2005 créant un premier cadre législatif sur la fin de vie en France était « suffisante ». « Elle permettait de réaliser une sédation profonde pour accompagner le malade jusqu'à son décès, explique-t-elle. Je l'ai déjà fait et on n'en sort pas indemne, même si on sait que c'est un soulagement pour la personne. »
Des modalités de mise en œuvre encore à définir
La nouvelle loi étant adoptée, Ghislaine Sicre attend que les modalités de sa mise en œuvre soient précisées par le gouvernement. « Pour l'instant, on ne sait rien », regrette-t-elle. Le texte prévoit tout de même une clause de conscience pour les médecins et infirmiers qui ne souhaitent pas pratiquer une aide à mourir. « Mais comment les volontaires seront-ils identifiés ? Comment seront-ils formés et accompagnés avant et après l'acte ? Auront-ils un soutien psychologique ? On n'a aucune réponse à ces questionnements pourtant justifiés », estime la présidente de Convergence Infirmière.
Un bouleversement des repères soignants
Habitué à côtoyer la mort et à accompagner les malades jusqu'à leur dernier souffle, le professeur Vincent Morel porte aussi un regard circonspect sur cette nouvelle loi qui « va bouleverser les repères soignants des professionnels de santé ». « La loi Leonetti posait jusqu'à présent une frontière qui ne pouvait être franchie, à savoir donner intentionnellement la mort, souligne le chef du service de soins palliatifs au CHU de Rennes. Cette frontière disparaît aujourd'hui et il va falloir que l'on se forme pour répondre à ce défi d'accompagner les patients. »
En vingt-cinq ans de carrière dans cette unité dédiée à la fin de vie, le professeur a régulièrement entendu des patients exprimant leur souhait de mourir. « Mais elles me demandaient d'abord à être soulagées, écoutées, ne voulant pas d'un acharnement thérapeutique, souligne le médecin. Et dans 95 % des cas, ces demandes de mort s'atténuaient quand une réponse leur était apportée. »
Un nouveau pouvoir qui fait peur
La nouvelle loi offrant au malade la liberté de choisir sa mort, les médecins devront désormais respecter sa volonté et, le cas échéant, réaliser le geste mortel s'ils sont volontaires. Lui-même ne sait pas encore s'il le sera. « Il me faut la confrontation au réel, explique-t-il. Car il faut comprendre que ce nouveau pouvoir qui nous est confié fait peur. Ce n'est pas un acte anodin, mais éminemment difficile. Les personnes que j'ai rencontrées en Belgique ou au Québec où l'euthanasie est légalisée me disent qu'ils ne travaillent plus de la journée après la réalisation d'un tel acte. Ils ont ensuite besoin d'un sas pour décompresser, de temps pour eux avant de pouvoir rencontrer d'autres patients. »
