En France, le lipœdème, également appelé « maladie des jambes poteaux », est une pathologie chronique et évolutive qui touche près de 10 % des femmes. Pourtant, elle reste largement méconnue, plongeant les patientes dans une longue errance médicale. Grâce aux réseaux sociaux, ces femmes commencent à se fédérer pour exiger une meilleure prise en charge de leurs symptômes.
Un combat quotidien contre l'incompréhension
Marie, photographe de 32 ans, témoigne : « J’ai fait je ne sais pas combien de régimes dans ma vie… Je perdais du poids, mais mes jambes, elles, ne changeaient pas. » Pendant des années, elle ne comprenait pas pourquoi ses jambes étaient différentes. Petite, en cours de danse, des filles se moquaient de ses grosses cuisses. Adolescente, elle a consulté des diététiciens sans succès. En 2020, à 26 ans, elle atteint son poids record de 110 kg : « Monter des escaliers était devenu un vrai effort, alors que je faisais du sport. »
À 30 ans, elle trouve enfin des réponses sur Instagram, en tombant sur une vidéo d’une femme évoquant le lipœdème, une accumulation excessive de graisse sous la peau. « C’était la première fois que je voyais quelqu’un décrire exactement ce que je vivais », confie-t-elle.
Une pathologie encore trop ignorée
Le lipœdème se caractérise par une augmentation symétrique du volume des jambes, souvent accompagnée de douleurs, d’ecchymoses faciles et d’une sensibilité au toucher. Il est fréquemment confondu avec de l’obésité ou un lymphœdème, ce qui retarde le diagnostic. Les patientes errent en moyenne de 10 à 15 ans avant d’être correctement diagnostiquées.
Les causes exactes restent inconnues, mais des facteurs hormonaux et génétiques sont suspectés. La maladie touche presque exclusivement les femmes, souvent après la puberté, une grossesse ou la ménopause.
Une mobilisation via les réseaux sociaux
Face au manque de reconnaissance médicale, les patientes se tournent vers les réseaux sociaux pour partager leurs expériences et s’informer. Des groupes Facebook et des comptes Instagram dédiés au lipœdème fleurissent, permettant aux femmes de sortir de l’isolement. Ces communautés militent pour une meilleure formation des médecins et un accès à des traitements adaptés, comme la liposuccion spécifique, qui reste peu remboursée en France.
« Nous voulons que le lipœdème soit reconnu comme une maladie à part entière, et non comme un simple problème esthétique », insiste une porte-parole d’une association de patientes. Des pétitions en ligne ont déjà recueilli des milliers de signatures pour interpeller les pouvoirs publics.
Des espoirs de progrès
En 2025, la Haute Autorité de santé a publié des recommandations pour améliorer le diagnostic, mais le chemin reste long. Les patientes espèrent que la médiatisation croissante du lipœdème, portée par des influenceuses et des témoignages, accélérera les changements. En attendant, elles continuent de se battre au quotidien pour être entendues et soignées.
