Depuis 1998, l'école du souffle prend en charge 500 enfants touchés par les maladies respiratoires au CHU de Bordeaux. Cette éducation thérapeutique leur permet de vivre mieux, grâce à un apprentissage de leurs symptômes. Qu'est-ce que les poumons ? À quoi ça sert et comment on respire ? Savez-vous ce que signifie inspirer, expirer ? Dans cette drôle d'école, on apprend aux enfants à respirer.
Un accompagnement personnalisé
Ici, au CHU de Bordeaux, les élèves ont au moins 6 ans, ils ont été diagnostiqués asthmatiques et viennent d'entrer au CP. Des crises dont ils ne comprennent rien viennent bousculer leur vie quotidienne. Nila avait 10 ans lorsqu'une de ces crises majeures, « impressionnante » comme elle la décrit aujourd'hui, l'a envoyée directement aux urgences de l'hôpital des enfants de Bordeaux. À cette époque, elle ne connaissait rien à sa pathologie, la subissait courageusement, entourée de ses parents inquiets et prévenants.
« À l'hôpital, j'ai rencontré des médecins, mais surtout, Emma, la puéricultrice de l'école du souffle. Elle s'est assise à côté de mon lit et elle a dessiné des croquis pour que je comprenne bien. » Sans le savoir, Nila venait d'intégrer son premier atelier de l'école du souffle. Des croquis pour commencer et toute une éducation pour continuer. L'objectif : vivre le mieux possible, apprendre à canaliser les crises d'asthme, à les anticiper et, pourquoi pas un jour, à les neutraliser.
Emma, un pilier
Quatre ans plus tard, Nila a appris beaucoup de choses sur elle-même, sans doute plus que les autres adolescents de son âge. Elle souligne la place importante qu'a prise dans sa vie Emma Coadou. « Un pilier, avoue-t-elle. Dès qu'il se passe quelque chose de bizarre avec mon traitement, je l'appelle. Et clac, elle trouve une solution. Je fais encore beaucoup de crises, je vais au collège à mi-temps, les jours où j'ai du mal à respirer, je reste à la maison et je ne peux plus faire de sport. Avec l'école du souffle, j'ai appris à repérer les facteurs déclenchants, mais, depuis quatre ans, les médecins cherchent toujours les causes de mon asthme : le brouillard et l'humidité font partie des facteurs, peut-être les allergies aux pollens, acariens, poils de chats, de chiens. »
Malgré tout, Nila avance avec une année scolaire d'avance, et tous ses médicaments dont elle connaît désormais les effets, les bonnes pratiques, qu'elle sait adapter. « Une bouffée matin et soir en traitement de fond, détaille-t-elle, un aérosol tous les jours, Ventoline, cortisone… » La mère de la jeune fille se réjouit de cet accompagnement : « On n'est plus seuls, on s'affole moins, appuie-t-elle. Emma est très à l'écoute, joignable tout le temps, Nila lui parle plus facilement qu'à n'importe quel médecin. »
500 enfants suivis toute l'année
C'est au second étage de l'hôpital des enfants du CHU de Bordeaux, sur le site de Pellegrin, que les « élèves » se retrouvent une fois par mois, dans une salle de classe lumineuse, dédiée à l'éducation thérapeutique. « Le groupe, on aime bien, commente Emma Coadou, les enfants s'ouvrent, parlent, il y a une émulation très favorable. Pour autant, nous les rencontrons individuellement, ils ont entre 6 et 15 ans, et on s'adapte. » L'équipe pluridisciplinaire comprend un médecin, en l'occurrence le docteur Vincent Boisserie-Lacroix, pneumo-pédiatre, Sophie et Marie, les enseignantes spécialisées.
« Nos ateliers pédagogiques correspondent à l'âge de l'enfant, on l'aide à reconnaître ses symptômes, les anticiper pour alerter autour de lui. Beaucoup ne savent pas repérer la crise », remarque Sophie. Audrey Jullion, la kinésithérapeute, propose des exercices d'inspiration-expiration pour comprendre le fonctionnement des poumons, et la psychologue Gwenaelle invite à la confidence.
« Rien à voir avec les consultations médicales, commente le médecin, qui sont rapides, avec un vocabulaire auquel les enfants n'ont pas forcément accès. Ici, on les invite à s'exprimer, et on les écoute pour mieux guider leurs traitements. » Le printemps apporte son lot de crises d'asthme, à cause des flambées d'allergies aux pollens, mais l'hiver est la période des virus, septembre, celle des acariens et du retour à la collectivité. « En période de pics, reprend la puéricultrice, nous faisons le lien avec l'école, en mettant en place un PAI, projet d'accueil individualisé, qui autorise les adultes en milieu scolaire à administrer un traitement et à aménager le temps scolaire. »
La kinésithérapeute rappelle à tous, petits et grands, à quel point la meilleure des préventions reste le lavage de nez quotidien. Comment fait-on ? Elle montre, commente, raconte en riant les poils au nez qui filtrent les agresseurs, virus, allergènes, pollution. « Pour ce qui concerne les allergies respiratoires, conclut le docteur Boisserie-Lacroix, les enfants ont compris qu'il s'agit d'une affection chronique, cependant il y a une chance qu'elle puisse s'améliorer avec le temps, ou grâce à des désensibilisations. » Il existe des écoles du souffle identiques à celle du CHU de Bordeaux, dans les hôpitaux de la région, à Angoulême, La Rochelle, Saintes, Rochefort, Périgueux et Pau. Voir sur le site asthme-allergies.org.
