Une première journée du sommeil pour sensibiliser aux pathologies méconnues
La Maison de santé pluridisciplinaire universitaire (MSPU) en Cœur de Saintonge a organisé sa première Journée du sommeil le 13 mars à l'abbaye de Trizay. Cet événement a réuni des professionnels de santé et des patients autour d'un enjeu crucial : les hypersomnies rares, des pathologies souvent méconnues du grand public. La MSPU, qui regroupe 45 professionnels de santé de Pont-l'Abbé-d'Arnoult, Saint-Porchaire et Plassay, a ainsi mis en lumière des troubles du sommeil qui impactent profondément la vie quotidienne des personnes concernées.
Des témoignages poignants sur le quotidien des patients
Vingt-cinq personnes étaient présentes en salle Michel-Doublet, dont deux patientes venues partager leur expérience. Coralie, 20 ans, a décrit son parcours avec le syndrome de Kleine-Levin : « Le syndrome se déclenche par crises, souvent après un événement comme une forte émotion, la consommation d'alcool ou de drogue. Pour moi, cela a commencé après une soirée étudiante un peu alcoolisée, à l'âge de 18 ans. Après une perte de mémoire incompréhensible, je suis devenue hypersomniaque et je peux maintenant dormir jusqu'à 23 heures d'affilée ». Ces récits illustrent la réalité brutale de ces maladies, où le sommeil excessif peut durer des jours entiers, perturbant tous les aspects de la vie.
La difficile errance médicale avant le diagnostic
Pour les patients atteints de narcolepsie, la somnolence est quotidienne, avec des accès irrépressibles de sommeil. L'errance médicale avant la pose du bon diagnostic a souvent duré des années, ces maladies rares impliquant un dysfonctionnement, une carence ou la destruction de certains neurones. Les témoignages sont impressionnants, évoquant des épisodes de sommeil prolongé lors d'événements majeurs comme l'accouchement d'un conjoint ou à chaque cycle menstruel. Marie Amirault a partagé son expérience : « Hypersomniaque et toujours très fatiguée, j'ai eu la chance de rencontrer en 2023 à Poitiers un spécialiste qui m'a proposé un test avec quatre siestes, une hygiène de sommeil organisée et une éducation thérapeutique appropriée ».
Vers une meilleure prise en charge grâce à la MSPU
Marie Amirault est maintenant suivie par un médecin de la MSPU Cœur de Saintonge, où l'Uttep (Unité transversale et territoriale d'éducation thérapeutique du patient) pourrait proposer des ateliers pour reconnaître les symptômes, gérer le sommeil, favoriser l'autonomie et l'activité de vie. Cette initiative souligne l'importance d'une approche pluridisciplinaire et éducative pour accompagner les patients. Alors que l'insomnie touche environ 20 % des Français, les conférences dédiées aux hypersomnies restent rares, faisant de cette journée un événement précieux pour la sensibilisation et le soutien aux personnes affectées par ces troubles complexes.
