Une voix pour une autre voie. Dans le débat sur la fin de vie, de retour en seconde lecture au Sénat après son adoption à l'Assemblée nationale, Claire Fourcade a résolument choisi son camp. Forte d'une longue expérience, cette médecin en soins palliatifs exerce à Narbonne depuis vingt-cinq ans et a présidé la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) de 2020 à 2025, fédérant plus de 10 000 soignants et 6 000 bénévoles. Dans sa vie personnelle, elle accompagne depuis cinq ans son mari, l'historien Michel Fourcade, atteint d'un cancer du poumon : « Nous traversons cette épreuve ensemble, et je crois qu'elle a fait de moi un meilleur médecin », confie-t-elle. Le couple a également adopté cinq enfants, dont quatre nés à l'étranger. Claire Fourcade est une femme de combat.
Une personnalité respectée
Et pas seulement au nom de sa foi catholique, comme voudraient le faire croire ses détracteurs, prompts à réduire les adversaires de l'euthanasie à des bigots liberticides. Claire Fourcade force immédiatement le respect. Sa parole est précieuse dans les débats éthiques qui traversent notre société. Le maire socialiste de Montpellier, Michaël Delafosse, qui la connaît bien, témoigne : « C'est une personne absolument admirable, profondément humaine, portant au plus près de ceux qui sont dans l'épreuve de l'ultime séparation une humanité aussi bienveillante que bouleversante. Ses convictions, ses innombrables expériences font que sa voix est forte dans le débat démocratique. »
Un manuel de résistance
Cette parole, Claire Fourcade la transmet dans son nouveau livre, Fin de vie. Manuel de résistance. « Résistance non par opposition, mais face à la tentation du découragement et de la résignation qu'éprouvent nombre de soignants devant l'évolution législative proposée », explique-t-elle. Le débat public est focalisé sur l'instauration d'une aide active à mourir, alors que l'enjeu majeur est le développement des soins palliatifs, qui fait l'objet d'un texte à part. C'est le combat de Claire Fourcade.
Le constat alarmant des soins palliatifs
Dans un rapport de 2023, la Cour des comptes souligne qu'environ 360 000 personnes chaque année auraient besoin de soins palliatifs, sur 650 000 décès. Or, actuellement, seulement 150 000 personnes y ont accès. « Aujourd'hui en France, chaque jour, 500 personnes meurent sans avoir pu bénéficier de tels soins, martèle Claire Fourcade. Cette situation contribue à la perception que l'on meurt mal en France. Chacun de nous a connu des êtres aimés partis dans des conditions difficiles qui auraient pu être évitées. »
Des moyens insuffisants
Face au vieillissement de la population et à l'allongement de la durée de vie, la question se posera avec acuité. Le milliard d'euros d'investissements sur dix ans prévu par le texte sera largement insuffisant. « Déjà, si l'on veut doubler le nombre de prises en charge, il faut à peu près doubler les moyens, explique Claire Fourcade. C'est difficile à chiffrer précisément, car il y a des soins palliatifs à l'hôpital, en Ehpad et à domicile. On estime qu'actuellement environ un milliard d'euros est dépensé pour les soins palliatifs. Pour vous donner une idée, chaque année, on investit environ six milliards uniquement pour des molécules de chimiothérapie innovantes. Donc, un milliard peut paraître beaucoup, mais comparé au budget de la santé, c'est très peu. »
Même si la proposition de loi est votée, rien ne garantit que tous les investissements soient débloqués. « On a bien vu au cours des débats que ce texte servait d'alibi, souligne Claire Fourcade. Si l'autre texte sur l'aide à mourir passe, l'alibi tombera. On a conçu des tableaux de financements magnifiques, mais tant qu'ils ne sont pas inscrits dans la loi budgétaire, cela n'engage à rien. Chaque année, il faudra être vigilant sur le volume des crédits alloués. »
Un déni sociétal
Pour Claire Fourcade, « c'est la place que consacre notre société à la fragilité et à la vulnérabilité qui est en cause ». Elle ajoute : « Que le gouvernement ait décidé récemment de rebaptiser les EHPAD en Maisons France Autonomie montre à quel point le déni est ancré. On ne parle plus de dépendance, alors qu'elle a partie liée avec la condition humaine. On est tous nés dépendants, et tout au long de notre vie, on est tour à tour accompagnés et accompagnants. C'est à cela qu'il faut résister : l'idée d'une société où tout le monde serait autonome, libre et finalement… seul. »
Une militante constructive
La militante se veut constructive. « On n'appelle pas à faire des manifs ni à s'enchaîner aux grilles des Assemblées, dit-elle. Nous souhaitons remettre au cœur d'un projet de société le soin que nous avons à prendre les uns des autres. » Son espoir : après l'Écosse, qui a refusé la légalisation de l'aide à mourir, l'Angleterre et le Pays de Galles viennent de rejeter un projet de loi sur le suicide assisté. « Le texte était plus restrictif que le projet français, mais les débats ont été très similaires. Là-bas, ils ont duré quatre ans. L'euthanasie, plus on en parle, moins on l'aime. »
